Инвалиды Узбекистана: «Выживает лишь тот, у кого большая сила воли»
<На фото – на одной из ярмарок творчества инвалидов Узбекистана, Ташкент
В январе 2011 года в Узбекистане вступили в силу поправки к Закону «О государственном пенсионном обеспечении граждан», согласно которым пенсии по инвалидности теперь назначаются только инвалидам I и II групп, инвалидам же III группы назначение таких пенсий отменяется. По мнению самих граждан с инвалидностью, являющихся одной из наиболее уязвимых групп населения, эти изменения вряд ли будут способствовать их социальной защите. В то же время они понимают, что государство не может решить всех их проблем. Они хотят, чтобы эти проблемы стали известны широкой общественности. Поэтому мы предоставляем слово тем, кого нынешние нововведения коснулись непосредственно.
После выхода в свет этих поправок республиканские СМИ поспешили разъяснить отмену пенсий инвалидам. Так, в еженедельнике «Зеркало XXI», в статье под заголовком «Закон о пенсиях усовершенствован», сообщается, что инвалидам III группы отменяют пенсии, но «сохраняются льготы по трудоустройству, первоочередному предоставлению и сохранению рабочих мест, лекарственных препаратов и протезно-ортопедических изделий, оказанию услуг по бытовому и транспортному обслуживанию».
«С чем связана эта отмена? – задается вопросом автор. - На мой взгляд, в первую очередь, с тем, что инвалидность III группы легко получали лица с незначительными отклонениями здоровья. А в связи с постоянным повышением среднего размера пенсий снизилась заинтересованность инвалидов в полной реабилитации. Не случайно систематически выявляются нарушения законов, связанные с безосновательно назначенной инвалидностью. Если же обратиться к международному опыту, то во многих странах при незначительном снижении трудоспособности не предусматривается выплата пенсий по инвалидности вследствие общих заболеваний, и государственное пособие выплачивается при ограничении способности к труду на 50-70 и более процентов».
Между тем, по некоторым данным, общее число инвалидов III группы в республике составляет около 200 тысяч человек. Однако, по словам представителей Министерства труда и социальной защиты населения РУз, эта цифра может быть скорректирована в сторону увеличения, поскольку, многие инвалиды не зарегистрированы, а некоторые даже по ряду причин отказываются от инвалидности, о чем пойдет речь ниже.
Говоря о «сохраненных льготах», люди с инвалидностью отмечают, что лишив их пенсий, не совсем корректно говорить «о сохранившихся льготах», которые, на самом деле, нивелируются отсутствием каких-либо твердых социальных гарантий. Например, при приеме на работу у инвалидов всегда возникают трудности, поскольку не секрет, что предпочтение отдается здоровым людям, медикаменты зачастую отпускаются за полную стоимость, как и протезно-ортопедические изделия, и этот список можно продолжать и продолжать, что, по мнению людей с инвалидностью, обусловлено несовершенством системы соцобеспечения. Лишение же инвалидов третьей группы их законных пенсий лишь усугубляет сложившуюся ситуацию.
По мнению независимого эксперта по социальным вопросам, принятые изменения Закона «О государственном пенсионном обеспечении граждан», в первую очередь, противоречат Конституции, где в статье 39, в частности, говорится, что «каждый имеет право на социальное обеспечение в случае утраты трудоспособности и в других, предусмотренных законом, случаях. Пенсии, пособия, другие виды социальной помощи не могут быть ниже официально установленного прожиточного минимума».
- Инвалиды третьей группы не перестали быть инвалидами, и лишая их пенсий, государство нарушает их права, закрепленные основным законом, - уверен независимый эксперт. – Массовые нарушения прав людей с инвалидностью начались еще в прошлом году, когда по стране прокатилась волна сокращения количества инвалидов: тогда их число снизилось на 60 тысяч. Получается, что они или резко «выздоровели», или все разом «умерли».
По словам эксперта, все эти изменения произошли по инициативе Министерства финансов, в ведение которого с 1 января 2010 года перешли все врачебно-трудовые экспертные комиссии (ВТЭК) и Собесы. При этом предложенные Минфином изменения в законодательстве никак не обсуждались с общественными организациями инвалидов. Отсюда и сокращение количества инвалидов, и незаконный, с грубейшими нарушениями перевод их со второй группы на третью.
- И самое страшное, что в третью группу переводят даже инвалидов с детства и тех, у кого была бессрочная пожизненная инвалидность, - продолжает специалист. – Когда врачи изначально дают пожизненную инвалидность, они имеют в виду, что состояние человека уже не улучшится, а тут его вдруг делают инвалидом третьей группы, и с января лишают пенсии. А поскольку такие люди, как правило, не трудоустроены и живут лишь за счет своих пенсий, сегодня их фактически оставляют без средств к существованию. Так поступили и с моим другом из Кашкадарьи, переведя его со второй группы на третью, а он инвалид с детства, у него не действуют обе ноги и он не обходится без костылей. И что ему теперь делать?
Об этом же говорят и инвалиды, проживающие в Ташкенте, рассказывая, как в прошлом году их насильно переводили со второй группы на третью. По их словам, ВТЭК направляет людей с инвалидностью в Национальный центр реабилитации и протезирования инвалидов, где им после обследования и лечения ставят новые диагнозы, которые позволяют изменить группу инвалидности.
Так случилось с одним из инвалидов из Юнусабадского района, который рассказал: «Меня направили в Центр реабилитации, а после дали выписку с новым диагнозам, и теперь, как мне объяснили, ВТЭК Юнусабадского района снимет мне вторую группу. Я со страхом жду повестки из ВТЭК, обратился к адвокату, который посоветовал в случае, если меня незаконно лишат инвалидности второй группы, сразу же писать в прокуратуру. И таких как я – тысячи. Многие не могут отвоевать вторую группу, и их переводят на третью…»
Наша попытка выяснить во ВТЭК Юнусабадского района, с чем связаны такие массовые переводы, не увенчалась успехом: во ВТЭК просто не подходили к телефону. В городской ВТЭК нам объяснили, что «в юнусабадском отделении проходит проверка», и оно временно не работает. На вопрос, почему же все-таки инвалидов второй группы переводят на третью, нам ответили, что «это не телефонный разговор».
Между тем, по словам руководителя ННО, оказывающего консультационную поддержку людям с ограниченными возможностями, из-за того, что еще не было официальных комментариев к поправкам к Закону «О государственном пенсионном обеспечении граждан», можно лишь гадать о том, что ждет инвалидов третьей группы. Возможно, они перейдут в категорию «вылеченных».
- Хотя тут возникает другая проблема, - говорит руководитель ННО. - Раньше безработных инвалидов третьей группы ставили на неофициальный учет в центры занятости, и поскольку они получали пенсии, то пособия по безработице им не платили. А так как их в новом году лишили пенсий, то, по логике, теперь будут обязаны платить пособия. С другой стороны, по слухам, те инвалиды третьей группы, кто получал пенсию, будут ее получать, пока не пройдут переаттестацию, но что будет дальше – мы не знаем.
- Но ведь среди них есть и молодые люди, которые готовились к получению пенсий, а как быть им?
- Когда дети-инвалиды переходят в разряд «взрослых», они получают паспорт и проходят ВТЭК, и если кому-то из них определяли третью группу, то пенсию они не получали, пока не нарабатывали определенный стаж. Нужно дождаться официальных комментариев. Возможно, что эти люди и теперь не останутся за бортом и для них уже что-то предусмотрено.
- Мне кажется, что проблема самих инвалидов в том, что многие не знают не только законов, но и элементарных вещей, выдавая желаемое за действительное, - продолжает руководитель ННО. - Кто-то где-то им сказал, что они должны получать все бесплатно, и они цепляются за это. Фраза «нам должны» становится для них ключевой. Но если с кем-то случилось несчастье, кто-то получил серьезную травму или родился с врожденным дефектом, это не значит, что кто-то ему «должен». На сегодняшний день наше законодательство заботится об этих людях, но, видимо, не так, как хотелось бы им самим. И вместе с тем для инвалидов существует ряд льгот. Например, инвалиды первой и второй групп имеют право на бесплатное лечение. У нас сегодня открыто десять медицинских центров, где, согласно указу президента, льготники могут лечиться бесплатно. Хотя в этих центрах остальным нужно платить по тридцать тысяч сумов в сутки за койко-место, а также за каждую процедуру, обследование, операцию и прочее. И это достаточно крупные суммы. Но кроме инвалидов первой и второй групп, существует еще ряд категорий, например, малообеспеченные семьи, дети из которых могут получать все эти услуги бесплатно. Правда, перед тем как дать ордер на лечение в таком центре, человека предупреждают, что после окончания лечения ему понизят группу инвалидности: дескать, как результат хорошего лечения. Поэтому люди с инвалидностью часто отказываются от такого «лечения».
С другой стороны, льготы должны быть подтверждены документально, а для этого, например, в Ташкенте человек все оформить в Горздраве. И если он имеет право на льготы, то их ему предоставят. И притом не тогда, когда он сам этого захочет, а в определенный срок. Иногда к нам приходят с жалобами, что им не предоставили бесплатное лечение, хотя раньше они никуда не обращались, и у них нет подтверждающих льготы документов. Наша страна, к сожалению, не очень богата, льготы получают не все. И когда в прошлом году ВТЭКи стали грести инвалидов под одну гребенку, это было не от хорошей жизни. Просто вышел указ о прохождении инвалидами переаттестации по причине передачи ВТЭК в ведение Минфина, и это сопровождалось перегибами и злоупотреблениями. Тогда же по негласному указанию началась кампания по переводу инвалидов первой и второй групп на более легкие степени инвалидности. При этом некоторые инвалиды второй группы были переведены на третью. Видимо, таким образом государство стремится сократить растущие расходы Пенсионного фонда.
Между тем, по словам председателя ННО Центра поддержки детей с ограниченными возможностями и их семей «Умидворлик» Марины Тепериной, нынешние переводы на более легкую инвалидность не прописаны ни в каких законах и подзаконных актах, поэтому инвалиды имеют полное право добиваться справедливости и не соглашаться на незаконные изменения. Другое дело, что не все могут добиваться этого сами, не у всех хватает знаний, физических и моральных сил.
Марина Николаевна рассказала и о проблемах, возникающих при ежегодном прохождении инвалидами обязательных ВТЭК:
- В ряде случаев, прежде чем пройти ВТЭК и получить ее заключение, люди с инвалидностью не менее двух раз в год должны проходить стационарное лечение. И несмотря на то, что все это должно быть бесплатным, в клиниках зачастую нет необходимых лекарств, в лучшем случае «аскорбинка» (витамин С) или димедрол, нет нормальной пищи, поэтому инвалидам приходится платить и за лекарство, и за еду, что при скромных пособиях и пенсиях существенно бьет по бюджету. Инвалиды вынуждены ходить по врачам, чьи кабинеты находятся на разных этажах, и колясочникам очень тяжело преодолевать неприспособленные для них лестницы. При этом они испытывают не только физические, но и тяжелые моральные мучения, что, как правило, ухудшает их общее состояние. Им и так трудно, а тут их ежегодно заставляют окунаться в этот кошмар. Сегодня у нас сложилась очень непростая ситуация с детьми, имеющими инвалидность. Например, мой сын – инвалид с детства с тяжелой формой инвалидности первой группы, был поставлен на учет с трех месяцев, и в шестнадцать лет ему было необходимо пройти первое медицинское переосвидетельствование. А это, как уже говорилось, связано с множеством трудностей и наносит психические травмы детям с особенностями развития.
- Инвалидам, имеющим неизлечимые хронические заболевания, постоянно приходится доказывать, «что ты не верблюд», проходя унизительные процедуры сбора справок, - говорит председатель Кибрайского районного общества женщин-инвалидов «Опа-сингиллар» («Сестры») Наталья Плотникова. – У нас работал молодой человек, родившийся без руки, которому каждый год нужно было подтверждать ее отсутствие (!). Всем понятно, что рука не вырастет, но его каждый год заставляли проходить все круги ада этих проверок. Из-за этих проблем есть люди, которые отказываются от инвалидности. Встретила недавно одного из тех, кого мы вели с раннего детства, поддерживая на всех этапах. Он отказался от инвалидности, хотя у него бывают приступы эпилепсии, его мучают сильные боли в коленях, из-за чего он не спит по ночам. Но собирать справки, доказывая свою инвалидность, –оказалось еще невыносимее. Инвалидам очень тяжело устроиться на работу, и это также является причиной их отказа от инвалидности. Людям приходится скрывать свои недуги. В результате многие из них лишены возможности полноценного лечения, что окончательно подрывает их здоровье.
- Регулярно проходить перекомиссии ВКК/ВТЭК (врачебно-консультативные и врачебно-трудовые экспертные комиссии) должны даже дети, и до определенного момента – взрослые люди, имеющие неизлечимые во всем мире заболевания: миопатию, врожденные недостатки и др., - продолжает Плотникова. – Взять, хотя бы, детей с синдромом Дауна. Каждый мало-мальски образованный человек знает, что это заболевание не лечится – у таких больных нарушен хромосомный набор, - но они вынуждены проходить и проходить «переаттестацию». Между тем некоторым инвалидам с умственными отклонениями, которые не могут за себя постоять, просто поснимали группы. В основном, это те, у кого умерли родители, нет родственников. И здесь нужно говорить не столько о равнодушии отдельных чиновников, сколько о равнодушном отношении к инвалидам общества в целом, неотъемлемой частью которого являются те же чиновники и врачи. Мы постоянно испытываем такое отношение на себе. Например, если мы с моим здоровым мужем приходим в поликлинику, чтобы, скажем, снять кардиограмму, то меня, сидящую в коляске, не спрашивают и не слушают. По-поводу моего состояния врач обращается к моему мужу, которому с трудом удается перевести разговор на меня. А ведь я имею два высших образования, два диплома с отличием… Когда у меня есть душевные силы, я борюсь, но по большей части, просто машу на это рукой.
Наталья Николаевна рассказала о деятельности ННО «Опа-сингиллар», объединяющего женщин с ограниченными возможностями и матерей детей с инвалидностью, поведав на примере своей организации об общих для инвалидов проблемах.
- Одним из основных направлений нашей работы является обучение людей с ограниченными возможностями ремесленным навыкам изготовления игрушек в национальном стиле. Игрушки стали нашей визитной карточкой и помогают нам не только материально, но и поддерживают нас морально, - рассказывает Плотникова. - Мы работаем уже 10 лет, но лишь в 2005 году нам выделили помещение. Это было здание, представляющее холодную бетонную коробку без отопления, с протекающей крышей. Но мы ему были очень рады и начали постепенно ремонтировать его. Нам помогали – кто краской, кто деньгами. Мы своими силами на скудные средства от спонсоров отремонтировали крышу, провели автономное отопление, но через три года хокиму (главе администрации) Кибрайского района Т.Ш.Икрамову вдруг понадобилась часть наших помещений, и он передал их унитарному предприятию. В результате, нас выселили в неотапливаемую часть здания. У нас был швейный цех, в котором располагалось необходимое оборудование, из-за переселения его демонтировали и сейчас мы лишены возможности полноценно работать – изготавливать игрушки инвалидам приходится дома. И это притом, что мы обращались в различные организации, такие, как Национальная ассоциация негосударственных некоммерческих организаций Узбекистана, хокимият Ташкентской области и Комитет женщин Узбекистана, которые вроде бы хотели нам помочь, но «воз и ныне там». Новый хоким обращался к хозяину отобранных у нас помещений, чтобы тот отремонтировал наши комнаты, но поскольку контроля со стороны властей не было, помещения до сих пор не отапливаются, и мы вынуждены кочевать как цыганский табор.
- Сейчас у нас есть проект создания Клуба инвалидов, ищущих работу, который поддержало Представительство Всемирного банка в Узбекистане, - продолжает Н.Плотникова. – Но мы не можем работать в своем холодном офисе и вынуждены выезжать непосредственно в махалли (кварталы) для проведения консультаций. Вроде и дело у нас хорошее, и мы стремимся помочь людям трудоустроиться, попасть в лечебные заведения, объяснить, куда можно пойти и получить хоть какую-то поддержку, но все, что я, инвалид первой группы, могу для них сделать, решается лишь на уровне моих личных связей. А многое из того, что декларируется на законодательном уровне, на практике, к сожалению, не выполняется.
- От кого, по-вашему, конкретно зависит решение этих проблем, к кому бы Вы хотели обратиться напрямую через наше издание?
- Конечно же, все зависит от властей, местных чиновников и государственных органов. Сегодня особо остро стоит проблема трудоустройства людей с инвалидностью. Наше общество женщин-инвалидов старается помогать им, чем может. Поскольку по своему первому образованию я сурдопедагог, я долго работала с глухими детьми. Достигнув 16-летия, они получали третью группу инвалидности. Будучи взрослыми, инвалиды третьей группы не могут получать пенсии, пока не накопят определенный трудовой стаж. Мы трудоустроили несколько человек. Трое из них уже получили пенсию, благодаря тому что проработали необходимое время. Правда, пенсии у них совсем небольшие. Как они будут жить дальше, после вступления в силу поправок к закону «О государственном пенсионном обеспечении граждан», я не знаю.
У нас есть еще одна серьезная проблема, которую мы до сих пор не можем решить. Как ННО, по уставу мы имеем право оказывать материальную помощь нуждающимся инвалидам, снимая деньги со своего счета, который пополняется, в основном, за счет благотворительности. Мы знаем своих людей, знаем, у кого сложное материальное положение. Иногда они не могут заплатить за свет или газ, которые им перекрывают за неуплату. Но банки не выдают нам деньги на эти цели уже в течение двух лет, объясняя это отсутствием наличных.
- Помогают ли Вам какие-либо госструктуры?
- Нет. Более того, они, по-моему, до сих пор до конца не знают, чем мы занимаемся. А ведь мы проводили хорошую программу «Репродуктивное здоровье и репродуктивные права женщин-инвалидов». Один ответственный товарищ был крайне удивлен: «Зачем еще этим инвалидам рожать!». А наша работа была направлена на то, чтобы люди задумывались, рожать им или нет. Чтобы они знали о наследственных заболеваниях, вовремя предохранялись и не производили на свет больное потомство. При этом мы объясняли, что у тех, кто не страдает наследственными заболеваниями, могут рождаться совершенно здоровые дети. То есть мы занимались тем, чем сейчас занимается государство – планированием семьи.
Был у нас и еще один проект, который я предложила. Мы запросили средства для покупки десяти коров и раздачи их нуждающимся семьям инвалидов, где за животными могли ухаживать, с условием, что хозяева будут обеспечивать молоком не только себя, но и через день – своего соседа с инвалидностью, а каждого второго теленка планировалось отдавать таким же семьям. При этом мы планировали обеспечивать животных ветеринарной помощью и кормами на полгода. Но этот проект не был поддержан. И сейчас нам очень трудно воплощать в жизнь подобные проекты без поддержки благотворительных фондов.
- Известно, что ПРООН в настоящее время осуществляет программу поддержки инвалидов.
- Они проводят хороший по замыслу проект ACCESS – совместную с Министерством труда и социальной защиты населения Узбекистана программу, направленную, как в ней сказано, «на доступность, гражданственность, трудоустройство и социальную поддержку людей с инвалидностью». Осуществляется она в трех городах: Ташкенте, Самарканде и Шахрисабзе. Я вхожу в Совет проекта. На одном из совещаний я говорила о наших проблемах, например, о нецелесообразности ежегодной медкомиссии для инвалидов с хроническими заболеваниями, о реконструкции работы ВТЭК, меня же начинали убеждать, что медкомиссии «полезны для здоровья инвалидов», и что они «стимулируют их лечиться». Бывает, что врачи на ВТЭК вымогают деньги из больных, хотя по закону медкомиссии после подтверждения диагноза в клиниках должны проводиться бесплатно. При этом даже в отдаленных от центра районах многие здоровые люди просто покупают инвалидность.
- Это и явилось одним из весомых аргументов в пользу отмены пенсий инвалидам третьей группы?
- Отмена, в первую очередь, ударила по инвалидам. А у кого есть деньги и связи, тот купит себе любую инвалидность на выбор – не третью, так вторую или первую группу. Ведь у нас это не контролируется, никто не проводит исследований среди инвалидов. Помню, когда-то наши социологи исследовали положение инвалидов в республике по заказу японского фонда «Джайка». В свое время и мы провели свое небольшое исследование на примере одного поселка и выявили ряд злоупотреблений, а в некоторые дома интервьюеров просто не хотели пускать. Мы проводили анкетирование и когда готовили отчет, выяснили, что, например, абсолютно все женщины в семье районного нотариуса - «инвалиды». Объяснение простое – помещение ВТЭК долгое время находилось рядом с помещением нотариуса, который быстренько сориентировался и оформил инвалидность на всю женскую половину своего многочисленного семейства.
Чтобы защитить инвалидов, мы проводили обучающие семинары по повышению правовой грамотности. Многие из тех, кто прошел семинары и смог защитить свои интересы, говорят: «Вы нам действительно дали наши права». Ведь большинство людей на самом деле не знает своих прав, и когда, например, мы им показываем Конституцию, их удивлению нет предела: «Какой хороший закон, дайте его нам!». Мы распечатываем документы, раздаем. Элементарное знание законов дает им хоть какую-то поддержку и уверенность, правда, требовать исполнения закона удается не всем, и часто люди бессильны что-либо сделать.
- Сегодня среди инвалидов выжить может лишь тот, у кого большая сила воли и есть родительская поддержка. Я училась в интернате для детей с ограниченными возможностями, и часть моих однокашников, хороших, грамотных ребят, ушли из жизни, - сдерживая слезы, продолжает Наталия Николаевна Плотникова. – Выбрались лишь немногие из нас, поэтому я так рада, когда благодаря интернету могу общаться со своими старыми друзьями, которые разбросаны по всему миру. Среди них талантливые врачи, юристы, спортсмены. В интернате учился парень – Володя Усаченко, у которого парализованы ноги. Сейчас он кандидат физико-математических наук, знает иностранные языки, ездит по миру, участвует в различных конференциях, читает доклады на языке принимающей страны. И у меня большая гордость за наших ребят, которые смогли вот так пробиться.
Знаменательно, что в наше трудное время инвалидам помогают люди, не имеющие никакого отношения к официозу, к примеру, такие, как сообщество молодых бизнесменов-энтузиастов из A-Club, которые бескорыстно поддерживают детей с ограниченными возможностями и ежегодно устраивают для них праздник на ярмарке «Время чудес».
8 января у нас состоялась уже 10-я юбилейная благотворительная ярмарка, на которой были представлены творческие работы, выполненные детьми с ограниченными возможностями, - продолжает Плотникова. - В ней приняли участие более 20 организаций, работающих на благо детей с инвалидностью, в том числе, детские дома, специализированные школы и интернаты, общественные организации.
фото ярмарки
Когда я впервые столкнулась с этим сообществом, увидела, что и как ребята делают для детей с инвалидностью, моему восторгу не было предела. Я просто не поверила в успех и долгую жизнь благородного начинания молодых людей. Но мы уже не первый год наблюдаем, как разрастается это движение, как из года в год становится все больше желающих помочь инвалидам, видим неподдельный интерес к людям с ограниченными возможностями, открытое отношение к ним как к равным себе, – и это главное. Я считаю это примером не липкой жалости, а настоящей благотворительности.
Совершенствуя каждый год свою работу, помогающие детям бизнесмены становятся требовательнее и к нам. Они хотят, чтобы все собранные средства максимально эффективно использовались для развития детей с инвалидностью. И пусть это не очень большие деньги, но они позволяют нам приобретать ткани, фурнитуру, цветную бумагу, и это дает возможность детям заниматься квиллингом и многим другим.
Истинная благотворительность не может быть по приказу сверху, она идет из людских сердец. Свидетельством тому - наше юбилейное мероприятие и та работа, которую не первый год добровольно проводят молодые предприниматели. В нашу жизнь постепенно входит понятие социальной ответственности бизнеса. Люди помогают просто так. Инвалидам иногда звонят совершенно незнакомые люди, у которых есть возможность помочь, - завершает Наталья Плотникова. - Ростки благотворительности постоянно прорастают, и хочется пожелать этим людям самого доброго. И за все, что они для нас делают – низкий им поклон.
Беседовал Павел Кравец
Международное информационное агентство «Фергана»
