В Таджикистан пришла весна, зацвели деревья. Дети с утра с хохотом несутся в школу, почти не замечая вокруг ни зеленых площадок, ни цветов, ни весенней свежести – ни своего счастья. А рядом, за стенами домов, находятся дети, которые полжизни отдадут за возможность так же легко, вприпрыжку, добежать до собственной школы.

Это дети с ограниченными возможностями. Говоря проще - инвалиды.

У одиннадцатилетнего Фахриддина Фаррухзода – детский церебральный паралич в тяжелой форме. Он не может передвигаться самостоятельно, а инвалидная коляска сломалась пять лет назад. Купить новую родители не могут – нет денег.

- Фахриддин родился семимесячным, - рассказывает тетя мальчика Гульнора Юлдашева. – Роды были трудными. Ребенок выжил, но он абсолютно беспомощен. Рядом с ним постоянно должен находиться кто-то, кто поможет ему поесть, пойти в туалет, включит ему телевизор или DVD. Отец Фахриддина, Фарход, работал шофером маршрутного такси, а пять месяцев назад поехал в Россию, на заработки. Однако он до сих пор не нашел работу. Фарход мечтает заработать денег и увезти сына в Россию, показать его врачам - и начать лечение. У нас тут, в Таджикистане, лечение очень дорогое, да и толку от него мало…

- Моего сына нужно лечить последовательно и постоянно, - говорит Рахбарой Юлдошева, мать Фахриддина. - Каждые три месяца он должен получать курс лечения: массаж, витамины, глинотерапию. Каждый курс обходится самое меньшее в двести долларов. Зарплата у меня мизерная. И нам никто не помогает, до нас даже не доходит гуманитарная помощь, которая поступает от международных организаций. А представители власти в нашем доме не появлялись больше пяти лет.

Фахриддин Фаррухзода

По вторникам и пятницам к Фахриддину приходит учитель, и урок длится всего час. Это нас не устраивает, - продолжает мать ребенка. – Мы хотим, чтобы сын учился вместе с другими детьми в общеобразовательной школе, или хотя бы в специальной школе для детей с церебральным параличом. Но таких школ в Согдийской области нет. А моему ребенку очень нужно общение с другими детьми, со сверстниками. Он должен научиться с ними общаться.

- Каждый ребенок имеет право на образование,- говорит сотрудник Реабилитационного центра для детей с ограниченными возможностями города Худжанда, логопед-дефектолог с 34-летним стажем работы Светлана Абдуллаева. - Для таких детей необходимо открыть классы в общеобразовательных школах. В настоящее время в городе Худжанде есть одна вальдорфская школа, где дети с ограниченными возможностями обучаются наравне со здоровыми детьми. Школа поставила перед собой задачу поддерживать всех учеников, которые нуждаются в помощи. Надо увеличивать количество таких школ, и об этом должны думать и руководители системы образования, и городские, районные, областные власти, и министры, и даже первые лица страны. Это задача для всего общества. Пусть попробуют представить, что это случилось с их ребенком. Нужно ломать общественные стереотипы, пусть люди относятся к таким детям доброжелательно и с пониманием, а не снисходительно и иронично.

Надо подумать и о подготовке дефектологов-логопедов, сурдопедагогов, сурдопереводчиков, владеющих международным языком жестов, - продолжает Светлана Абдуллаева.- Языком общения между детьми с ограниченными возможностями является «алфавитный язык», и это может оказаться препятствием для выезда детей за границу – они там не смогут никого понять. У нас нет ни одного специалиста-тренера, занимающегося с детьми с физическими отклонениями, нет специально подготовленных педагогов, обучающих детей с умственными отклонениями. В Согдийской области эту работу сегодня выполняют обычные учителя, причем их всего пять-шесть человек. Это капля в море – ведь по официальным данным, только в 2008 году в Согдийской области было выявлено и поставлено на учет две тысячи детей с ограниченными возможностями, а всего таких детей около пяти тысяч. Хотя фактически их гораздо больше – в отдаленных районах родители часто не обращаются в медицинские и социальные учреждения с помощью, считая, что это все равно бесполезно.

Однако специалист Управления образовании Согдийской области Махина Усманова заявила корреспонденту «Ферганы.Ру», что в настоящее время в Северном Таджикистане существуют четыре школы-интерната, в которых учатся 411 детей с ограниченными возможностями . С ними проводят занятия 84 учителя.

- Даже если это так, то можно предположить, что более 4,5 тысяч детей с ограниченными возможностями не охвачены учебой, - пожимает плечами независимый эксперт Камари Ахрор. - Исполнительным органам государственной власти нужно провести большую работу, чтобы найти этих детей и предоставить им нормальную возможность учиться.

Вместе с тем руководитель Центра медицинско-педагогического консультирования Мухаббат Джураева замечает, что число родителей, обращающихся к ним за консультациями, увеличивается. В 2006 году к ним обратилось 240 человек, в 2007-ом – уже 279, а в 2008 - 435 человек. В первом квартале нынешнего года в Центр уже пришли 39 человек.

Конечно, не все нуждающиеся имеют возможность получить консультацию. По официальным данным, в Исфаринском районе взято на учет 750 детей-инвалидов. Однако только 43 из них получают помощь в психолого-медико-педагогической консультации при городской поликлинике, в рамках Проекта, поддержанного ЮНИСЕФ.

В настоящее время ни одно учебное заведение Таджикистана не готовит специалистов-дефектологов. Единственное отделение на педагогическом факультете Душанбинского государственного педагогического Университета было закрыто в 2006 году «из-за нерентабельности».

– Необходимо восстановить советскую практику, когда учителям общеобразовательных школ за обучение детей с ограниченными возможностями платили надбавку в 25 процентов к заработной плате, - говорит Светлана Абдуллаева. - Учителя начнут охотно брать в свои классы таких детей, а не будут выгонять их за неспособность освоить программу. Более того, заново надо привлекать в школы педагогов-дефектологов, покинувших педагогическую работу за низкой зарплаты и отсутствия стимулирования.

По словам одной учительницы (имя она попросила не называть) средней общеобразовательной школы №24 джамоата Пулотон города Канибадама, в соответствии с Руководством Министерства образования о порядке исчисления заработной платы работникам общеобразовательных учреждений с апреля 2007 года отменены все существующие льготы, в частности, отменена 20-процентная надбавка к заработной плате учителям специализированных школ и обучающих детей на дому. «Мой ученик живет далеко, летом добираюсь пешком, зимой из-за того, что холодно, пользуюсь общественным транспортом, а дорога нам не оплачивается», - говорит она.

- В прошлом году мы проводили мониторинг на тему «Соблюдение права на доступ к образованию детей с ограниченными возможностями в двух специализированных учреждениях и в специализированных классах общеобразовательных школ Согдийской и Хатлонской областях Республики Таджикистан», - рассказывает руководитель НПО «Ассоциации молодых юристов «Ампаро» города Худжанда Нигина Муминова. - Мониторинг показал, что в стране существуют серьезные проблемы, которые усугубляют и без того тяжелую жизнь таких детей. У нас даже законодательно не разработано такое понятие как «дети (лица) с ограниченными возможностями», и нужно это сделать, причем в строгом соответствии с международными стандартами. Необходимо обеспечить классы аппаратурой для слабослышащих и глухих детей, в том числе и осветительными приборами, которые бы оповещали о начале и конце урока. Нужно обеспечить строительство зданий, в частности школ, чтобы у инвалидов была возможность туда зайти и спокойно, нормально внутри этого здания перемещаться. Нужно обеспечивать возможность беспрепятственно пользоваться общественным транспортом и транспортными коммуникациями, средствами связи и информации, у инвалидов должна быть свобода передвижения, - продолжает юрист Нигина Муминова. – А для этого нужны пандусы, подъемники и специальные широкие лифты для детей с заболеваниями опорно-двигательного аппарата. И классы для детей с ограниченными возможностями лучше всего организовывать на первых этажах школ. Для детей с заболеваниями опорно-двигательного аппарата должны существовать специально приспособленные места в туалетах, в душевых комнатах, даже в школьных столовых.

- В настоящее время в Согдийской области взято на учет более 34 тысяч инвалидов, из них 21 тысяча – до 18 лет, и около 13,5 тысяч – инвалиды с детства. Около четырех с половиной тысяч – дети с врожденными аномалиями, инвалиды первой группы, - говорит начальник Главного Управления социальной защиты Согдийской области Нуриниссо Камилова. - Всем инвалидам выдается пособие в размере 54 сомони (14 долларов). По решению главы области ежегодно 258 детям выдается разовая помощь, предназначенная для приобретения медикаментов. Остальные льготы, существовавшие раньше, депутаты парламента аннулировали. В настоящее время депутаты рассматривают новый законопроект по социальной защите население, и мы надеемся, что льготы будут восстановлены. Кроме того, мы ставим на учет граждан, нуждающихся в инвалидной коляске. За последние три года приобретено и роздано более трехсот инвалидных колясок, но к нам все равно каждый день обращаются по пять-шесть человек и просят коляску. Мы их ставим на учет, а список нуждающихся отправляем в центр, откуда поступают заказы российским заводам на изготовление колясок. Инвалидные коляски, которые выпускаются заводом «Гули бодом» города Канибадама, не устраивают наших больных по своему качеству, - объясняет Нуриниссо Камилова.

По словам специалиста Управления здравоохранения Согдийской области Шоиры Бузуруковой, в 2007 году было взято на учет 4379 детей с ограниченными возможностями, в 2008 году на учете стояло уже 4536 таких детей. В текущем году было впервые выявлено еще полторы тысячи детей-инвалидов.

«В 2009 году 623 тысячи школьников и детей прошли медицинские осмотры, - говорит Фахриддин Хакимов, главный педиатр Управления здравоохранения Согдийской области. - Результаты показали, что у 0,4 процента детей нарушен слух, а у половины процента – зрение». Касаясь бесплатного лечения больных детей с ограниченными возможностями, Фахриддин Хакимов отметил, что такая услуга оказывается в областной детской клинической больнице, а также Республиканском физиотерапевтическом диспансере города Худжанда. «Все лечебные процедуры бесплатные, - говорит он, - Во всяком случае, ни одной письменной жалобы на то, что медперсонал вымогает деньги, к нам не поступало. Но если такие случаи есть, мы готовы отреагировать и вступиться за обиженных».

- Основные проблемы детей с ограниченными возможностями – социальные, - говорит юрист Шахло Собирова. - Законодательством Таджикистана предусмотрены выдача бесплатных медицинских препаратов, инвалидных колясок, другого технического оборудования, даже бесплатное лечение. Но эти нормы закона не соблюдаются. Шестидесят сомони (16 долларов), выплачиваемых как пособие на таких детей, - сумма ничтожная, ее ни на что не хватает. Правительство Таджикистана должно принять специальную программу для улучшения условий жизни детей-инвалидов, которая бы затрагивала все стороны их существования. Кроме того, для решения насущных проблем этих детей необходимо привлекать и международные организации.

Когда я был в гостях у семьи Юлдашевых, попросил Фахриддина прочитать мне какое-нибудь стихотворение. Фахриддин обрадовался и продекламировал: «Гуси-гуси! Га-га-га-га! Есть хотите? Да! Да! Да!» Тетя Фахриддина объяснила, что этой считалке научила его трехлетняя сестренка Нозанин, которая ходит в детский сад. Если бы у него была возможность больше общаться со сверстниками и учителями, он бы наверняка выучил и другие стихи. Фахриддин очень хочет научиться ходить, играть, петь песни, читать стихи, просто болтать с другими детьми. Но ему нужно, чтобы общество о нем тоже вспомнило и проявило к нему внимание и милосердие.

А пока с ним дружит его трехлетняя сестренка, которая – счастливая - может выходить из дома. И он благодарно повторяет ее дурацкие стишки.

Тилав Расул-заде