Фото – из групп в Фейсбуке «Волонтёры.Уз» и «SOS. Срочная волонтерская помощь в Ташкенте»

В конце июля – начале августа 2017 в онкологическом отделении Республиканского научно-исследовательского института гематологии и переливания крови (РНИИГиПК) в Ташкенте скончалось пять человек – двое взрослых и трое детей. За последние полтора года здесь от рака крови умерли почти два десятка человек, большинство - дети из регионов, начиная с младенческого возраста. Это число могло быть еще большим, если бы не десятки тысяч волонтеров - жителей разных уголков Узбекистана, которые находят спонсоров, безвозмездно обеспечивающих тяжелобольных лекарствами и продуктами, а также организовывают акции по сдаче донорской крови. Родственники пациентов называют их добрыми ангелами.

Диагноз «рак» всегда - как гром среди ясного неба, он разрывает жизнь человека на до и после. Причин широкого распространения этого коварного заболевания современности немало - «плохая» генетика, осложнения после перенесенных болезней, неблагоприятная экологическая обстановка и так далее. А еще - дороговизна и дефицит лекарственных препаратов. В Узбекистане все знают, что декларируемая с высоких трибун бесплатная медицина в реальности таковой не является, в поликлиниках и больницах людям приходится платить почти за всё. А услуги онкологов и назначаемые ими препараты очень дороги, и для среднестатистического жителя Узбекистана зачастую неподъёмны.

Судя по ситуации вокруг онкологических клиник Ташкента и профильных больничных отделений, немалый процент выздоравливающих пациентов обязан жизнью не столько врачам, сколько добровольным помощникам и тайным спонсорам. Тайным потому, что эти скромные герои не желают афишировать свою благотворительную деятельность, а это не только оплата дорогостоящих курсов лечения, но и создание обычных житейских радостей для больных.

Страшная арифметика онкологии

По данным Минздрава Узбекистана, в стране выявляемость онкологических заболеваний на ранней стадии в настоящее время составляет около 45 процентов, выживаемость больных через пять лет после постановки диагноза достигла 55 процентов. В 2015 году смертность от онкологии составляла менее 75 случаев на 100 тысяч населения.

По данным СМИ, сегодня в республике в среднем в год выявляется свыше 20 тысяч онкологических больных, чуть ли не половина из них - дети. По наблюдениям онкологов, выздороветь или хотя бы продолжать жить могут примерно 70-80 процентов. Из года в год болезнь молодеет, число её жертв катастрофически растет.

В РНИИГиПК ежегодно обращается не менее 300 маленьких пациентов со всей страны. Здесь получают лечение, преимущественно, малыши с одним из наиболее коварных заболеваний системы кроветворения – различными формами острого лейкоза (рак крови), вызывающего не совместимую с жизнью кровопотерю.

В институте есть два детских отделения для онкобольных по 45 мест в каждом и одно взрослое, они заполнены пациентами. Имеется еще дневной стационар примерно на 60 человек – для тех, кто продолжает получать лечение, находясь уже дома.

В официальном комментарии к постановлению президента «О мерах по дальнейшему развитию онкологической службы и совершенствованию онкологической помощи населению Республики Узбекистан на 2017—2021 годы» рост заболеваемости раком связывается «с повышением социально-экономического благополучия и увеличением продолжительности жизни населения». То есть, раньше до «возраста рака» люди просто не доживали. Но если это так, то почему среди онкобольных так много малышей?

По словам узбекского онколога, долгие годы проработавшего в РНИИГиПК, выживают 70-80 процентов больных детишек, остальные обречены. У каждого пациента своя схема лечения, при этом наиболее дорогостоящим был и остаётся лейкоз - самое распространённое из всех детских онкозаболеваний в республике. По наблюдениям врачей, в основном этот недуг поражает маленьких жителей Сурхандарьи, Кашкадарьи, Хорезма и Ферганы. Причин несколько, в том числе - нарушение экологических норм, тяжёлые физические нагрузки матери во время беременности, близкородственные браки, анемия, некачественное питание. Замечено также, что преимущественно заболевают самые младшие дети в семье - не исключено, что это следствие истощения организма матери из-за частых родов.

Здание НИИ гематологии и переливания крови (РНИИГиПК) в Ташкенте

Врачи отмечают, что больные дети из регионов, впрочем, как и многие взрослые, в столичную клинику поступают уже на поздних стадиях заболевания. Основные причины – беспечность и безграмотность родителей, а также долгая волокита с постановкой точного диагноза на местах. Например, ребенка, жалующегося на боль в суставах, могут лечить от простуды и ангины, затаскать по табибам (знахарям). И только когда у него уже начинают отказывать ноги (при остром лейкозе боль в суставах и позвоночнике – один из основных симптомов), окружающие начинают бить тревогу, но драгоценное время нередко бывает упущено.

Кто они, добрые ангелы?

Если пройтись по созданным в социальных сетях группам помощи тяжелобольным людям, то можно увидеть, что активных участников благотворительного движения в Узбекистане очень много. Сегодня только на Фейсбуке можно отметить несколько таких уже ставших популярными в стране социальных сообществ с множеством участников: «Добрый ангел мира.UZ», «SOS Срочная волонтерская помощь в Ташкенте», «Волонтёры.Уз» и ряд других. Постоянная связь между виртуальными группами позволяет распространять SOS-информацию на более широкую аудиторию.

Основной костяк подопечных этих волонтёрских групп составляют тяжелобольные пациенты РНИИГиПК и других онкологических клиник по всей стране. «Очень жалко всех, но особенно - выходцев из регионов, у которых, в отличие от столичных жителей, материальное благосостояние не оставляет шанса на положительный исход лечения», - признаётся администратор группы «Волонтёры.UZ» Сабина Джамалова.

Шахноз Рашидовна, Сабина Джамалова, Анвар Муминов, Ирина Зайдман, Нонна Сардарян, Марина Кондратова, Умида Хусаинова, Эльёр Тухтапулатов, Зарина Ибрагимова, Малика Икрамова, Анастасия Райс, Тамила, Нигина, Роза – это лишь небольшая и очень активная часть тех, кто регулярно помогает больным справиться с тяжелым недугом. Их телефоны не смолкают ни днём, ни ночью. Почти у каждого из них на попечении десятки тяжелобольных – взрослых и детишек. К примеру, у Сабины Джамаловой, мамы двух маленьких детей, сегодня более сорока пациентов, а у Умиды Хусаиновой - сто.

Постоянных спонсоров в разы меньше - Саид, Ориф-ака, Элёр… Они никогда и никому практически не отказывают в срочной помощи. Их можно встретить около РНИИГиПК как в праздничные, так и будние дни, хотя и не каждый день, конечно. К постоянным спонсорам в праздники часто присоединяются и так называемые разовые помощники. Всех их знают в лицо и лечащие врачи, иногда через них заранее заказывают дефицитные и дорогостоящие препараты для своих больных или корректируют уже готовые списки.

«Если бы не спонсоры и волонтёры, то больные люди просто умирали бы – в больницах катастрофически не хватает необходимых препаратов, а то, что имеется, не лучшего качества. Особенно много спонсоров в праздники. В последнее время стало уже традицией, что на Руза-Хайит и Курбан-Хайит добрые люди навещают больных целыми семьями и группами, столы ломятся от еды, вещей и игрушек. Случается, оставляют сразу по 500 и даже 1000 долларов, дай Бог им всем долгих лет», - эмоционально рассказывает Наргиза-ая из Бухары, у которой в РНИИГиПК лечится 16-летняя внучка.

По ее словам, спонсоры сами ходят по палатам в поисках остронуждающихся в помощи и тяжёлых, таких здесь большинство. Помогают либо деньгами, либо сразу приносят лекарства, еду, покупают донорскую кровь.

К слову, в списке благотворителей числятся певица Райхон и ее сестрёнка Насиба: не так давно они передали для больного молодого человека Рафаэля Хабибуллина 1000 долларов.

Добровольные помощники не любят откровенничать, афишировать свою благотворительную деятельность. Но их помощь существенна. Известно, к примеру, что благодаря вкладу тайных спонсоров и силами команды волонтёров под руководством Сабины Джамаловой, в минувшем году даже был произведён ремонт в детской комнате онкологического отделения института гематологии. Здесь была обновлена мебель, куплены телевизор, бытовая техника и горы игрушек, чтобы скрасить жизнь маленьким пациентам из регионов во время их длительного пребывания в больничных стенах. Ведь им приходится коротать здесь время не только в будние дни, но и во время праздников.

Прозрачная волонтёрская деятельность изначально предполагает, что после каждой финансовой операции со спонсорскими средствами в ленте группы в обязательном порядке размещались фотографии и документальные отчёты. И ленты обновляются по несколько раз в день.

Пост в группе «Добрый ангел мира.UZ»

Каждый пост, помещённый добровольными помощниками в социальных сетях, - душераздирающий призыв о помощи к таким же неравнодушным, как и они сами, людям, поскольку от поддержки извне зависит жизнь человека. Каждая победа над болезнью – всеобщий праздник, а каждая потеря подопечного, с которым уже успел сродниться, - личная драма. Пройдитесь по этим группам-страницам на Фейсбуке, вглядитесь в эти полные отчаяния и боли глаза тяжелых пациентов. Посмотрите, сколько среди них малышей…

«Какой силы нужно написать текст, чтобы рассказать всем о большой беде маленького человечка? Какими словами передать отчаянье родителей, у которых нет средств на лечение своего ребенка?..» - так начинаются многие обращения добровольных участников к аудитории пользователей. Действительно, какими, чтобы у каждого, кто прочтёт этот текст, защемило в душе, и он, бросив все свои дела, откликнулся на зов о помощи, потому что без его участия никак не обойтись?

«Пропуская всю боль через себя…»

По словам Сабины Джамаловой, группа «Волонтёры» была создана два года назад по инициативе очень отзывчивой женщины – Шахноз Рашидовны. И сегодня она в числе самых активных в команде. Вместе с мужем Анваром Муминовым, оставляя своих малолетних детей бабушке, Сабина большую часть времени отдаёт своим подопечным. Муж, который раньше терял сознание даже от вида крови и боялся простейших уколов, стал постоянным донором. Под их патронажем 40 человек - это взрослые и дети, среди которых есть и «сердечники», и люди с ДЦП, а большая часть - онкобольные. По негласным правилам, кураторы «ведут» своих больных от начала лечения до конца. Иногда это бывает конец в прямом смысле этого слова…

«Только в июле потеряла двух деток с раком крови, причём одна малышка погибла не от самой болезни, а стала жертвой побочной инфекции. Иммунитет у таких малышей после убивающей всё живое «химии» нулевой, поэтому они постоянно должны быть в защитных масках. А 16-летний Артур из Чирчика умер от рака лимфоузлов - после года упорной борьбы с болезнью. Чтобы доставить тело ребёнка домой, заказываем такси, в дальние регионы тоже. За последние полтора года только в патронируемой мной группе умерло семеро детей, ставших за время лечения нам родными. После каждого случая по три дня реву, каждую боль пропускаю через себя. Мне всего 33, а я вся седая», - рассказывает активистка.

Но, помня о живых, «добрые ангелы» продолжают свою миссию. Так, благодаря спонсорской поддержке в прошлом году в отделении детской онкологии РНИИГиПК перед новогодними праздниками появилась полностью отремонтированная и обставленная новой мебелью, современными техническими средствами и игрушками детская комната. Приобрели посудомоечную машину, а в палатах вновь открытого из-за нехватки мест старого корпуса поставили новые обогреватели. Раньше детишки вынуждены были там находиться в тёплой верхней одежде – из-за отсутствия отопления. В процедурном кабинете дневного стационара сделали ремонт, установили кондиционер…

За место под солнцем

Родственники онкопациентов рассказывают, что на почве «раздачи» денег иногда случаются и конфликтные ситуации. В конце июня, например, был такой случай: к клинике гематологии подъехала шикарная машина, оттуда вышел мужчина респектабельной внешности, лично прошелся по палатам, раздавая кому по 100 долларов, кому больше. И вдруг к нему подходит одна из лечащих врачей со списком пациентов в руках и отводит спонсора в сторону… Позже прошёл слух, что эта врач-онколог включила в список не приехавших из «глубинки» и крайне нуждающихся в средствах, а «своих», городских, чьё материальное положение гораздо лучше. Естественно, такая попытка воспользоваться услугами спонсора вызвала всеобщее недовольство.

По предположениям волонтеров, имя мужчины, раздававшего денежную помощь, - Саид. Его история впечатляет: в детстве долго и тяжело болел, а семья бедствовала, и спас его один добрый и щедрый человек, оплатив мальчику дорогостоящее лечение. Выздоровев, Саид дал себе клятву, что при первой же возможности повторит путь своего благородного спасителя. Теперь у него свой бизнес, и свободное время и деньги преуспевающий предприниматель тратит на доброе дело - спасение тяжелобольных.

В Институте гематологии вспоминают случай матери-одиночки по имени Фатима, у которой был тяжело болен маленький сын. Она направила в виртуальную приёмную президента жалобу о том, что лечащий врач безразлична к её беде, бесплатных лекарств нет, как и денег. Когда по этому факту началась проверка, упомянутая Фатимой врач попросила группу своих больных уговорить заявительницу забрать жалобу, пообещав лично решить проблему одинокой матери с лекарствами. Забрала в итоге Фатима свою жалобу или нет, неизвестно, но после этого скандала врачи, скинувшись, собрали женщине миллион сумов, чтобы та могла купить для своего ребёнка препарат «Альбумин».

Волонтёры порой недоумевают по поводу того, что некоторые лечащие врачи отказываются давать им список нужных онкобольным лекарственных препаратов, требуя, чтобы им «спонсор позвонил сам». К счастью, большая часть медицинских работников отдаёт себе отчёт в том, что лечит не простуду и не ангину...

Пост в группе «Волонтёры.Уз»

Однако, как говорят собеседники «Ферганы», руководство Института гематологии и переливания крови выступает против того, чтобы родственники больных «толпой кидались на шею спонсорам» и обещает в скором времени жёстко пресекать подобные факты. Говорят, им за «честь мундира» обидно. Но, если уж по совести, - обидно должно быть за отсутствие доступных лекарственных средств, невозможность помочь умирающим детям, отказ в койко-месте из-за неспособность его оплатить, растущую смертность…

Но Саиду благодарны все без исключения: и лечащий персонал, и родственники пациентов. Когда молодому папе по имени Алишер отказали в госпитализации его больной лейкозом годовалой дочери из-за отсутствия возможности оплатить пребывание в клинике, волонтёры в первую очередь позвонили Саиду. Он и оплатил все предписанные малышке медицинские услуги и стоимость курса лечения.

Примечательно, что спонсорами становятся не только частные лица, но и целые коллективы. Например, ташкентский салон красоты «Lady Pretty» или магазин сувениров «Лотос», который пять процентов от стоимости купленных товаров направляет на помощь онкологическим больным.

В специалистах нехватки нет. А в лекарствах?

По утверждению доктора медицинских наук Саримбека Наврузова, до 2016 года возглавлявшего Республиканский онкологический научный центр, в Узбекистане лечат по тем же стандартам и клиническим протоколам, рекомендованным ВОЗ (Всемирной организацией здравоохранения), что и за рубежом. То есть, в стране нет недостатка в высококвалифицированных специалистах, которые лечат онкологию всех видов и любой локализации.

Однако пока уровень обеспечения государством больных противоопухолевыми препаратами составляет всего 33 процента! Этого катастрофически мало, и довести его до 90 процентов обещают только в обозримом будущем, но не факт, что доведут.

Нуждающиеся в бесплатном лечении должны встать на учёт в лечебном учреждении и ждать своей очереди. Иногда это может длиться не один месяц, а болезнь не ждет, и процесс поражения организма в разы опережает процесс продвижения очередей за спасительными химиопрепаратами. Вот и приходится простым смертным лезть вон из кожи, чтобы выискивать огромные - не только по местным меркам - финансовые средства для приобретения лекарств. При этом в правительственных клиниках, в отличие от рядовых, имеется полный набор прогрессивных препаратов и услуг нового поколения, в том числе для онкологических больных, и VIP-пациентам они предоставляются на безвозмездной основе.

По словам самих больных, получение бесплатных препаратов - серьезная проблема, хотя часть дешёвых лекарств и можно «отвоевать». Ну а если проявить достаточную настойчивость, то можно добиться и дорогостоящих препаратов по льготным рецептам. Но беда в том, что не на всех этих препаратов хватает или не всем они достаются бесплатно. А зачастую они китайского или индийского производства и их качество оставляет желать лучшего, это признают сами врачи.

Онкологи объясняют, что от них требуют экономии, поэтому выписывают бесплатные рецепты на лекарства без особого энтузиазма. Диапазон стоимости противоопухолевых препаратов широк - от 2 до 2000 долларов. К примеру, одна упаковка (30 таблеток по 20 мл) «Тамоксифена», который нужно принимать в течение трех-пяти лет при раке груди, стоит около 23 тысяч сумов (около трех долларов по курсу «черного рынка»). Для курса химиотерапии, которая до операции применяется для уменьшения опухоли, а после оперативного лечения - для закрепления полученных результатов и может сочетаться в комплексе с лучевой терапией с целью уменьшения метастаз в организме пациента, требуется не одна упаковка, а несколько, и таких курсов потребуется не раз и не два.

Современные химиотерапевтические препараты и лекарственные средства, облегчающие переносимость химиотерапии, не всегда может купить даже обеспеченный человек. К примеру, стоимость препарата «Паклитаксел», дающего весомые результаты с хорошей переносимостью после химиотерапии, доходит до 1500 долларов. И зачастую требуется по одному флакону этого препарата ежемесячно. Отсюда и цена вопроса, которая, к тому же, в Узбекистане часто меняется в сторону увеличения в связи с колебаниями курса доллара…

Пугающие цифры

Онкологическое заболевание – это огромная статья расходов семейного бюджета. Из-за дефицита лекарств, отпускаемых государством, лечение обходится в астрономические суммы. Чтобы раздобыть требуемые средства, люди вынуждены продавать квартиры, машины, живность. Многие больные сетуют на то, что цены на лекарства от рака сильно завышены, поскольку их в любом случае будут покупать – на кону жизнь. Неудивительно, что при этом одна проблема тянет за собой другую, из-за чрезмерной морально-материальной нагрузки разрушаются семьи, происходят самоубийства.

Аптека в Ташкенте

Основу современных клинических протоколов лечения лейкозов сегодня составляют такие незаменимые по своей эффективности препараты нового поколения, как «Аспаргиназа», «Тромборасходник» и прочие. Стоимость одной упаковки первого варьируется от 850.000 сумов до 1.600.000 сумов (примерно $100-200) в зависимости от страны-производителя (лучшими считаются австрийские и немецкие), «Тромборасходник» обойдется в $200-375, бывает и дороже. Разумеется, в этих безумных расценках «сидят» и посреднические услуги – это весьма выгодный бизнес.

Первый курс химиотерапии в лечебном процессе считается самым основным, тяжёлым и очень болезненным – ведь растворы вводят в позвоночник. На один курс лечения одного ребёнка по индивидуальной схеме уходит от 1 до 30 миллионов сумов. Для закрепления результатов маленькому пациенту нужно пройти 4 таких курса, взрослому - от 7 до 14! Если анализы позволяют, то больного после этого переводят в дневное отделение, где он продолжает получать лечение амбулаторно.

Сегодня стоимость одного курса химиотерапии при лечении дешевыми препаратами составляет в среднем около $70, а дорогими – от $1500-2000 и выше. Стоимость большинства химиотерапевтических режимов составляет не меньше $200-300. Разве такие суммы по карману большинству жителей Узбекистана, уровень среднемесячного дохода которых – 1,5-2,5 миллиона сумов ($188-314)?

По словам волонтёров, когда возникает необходимость в срочных препаратах, они идут в расположенные тут же, напротив НИИ гематологии, аптеки (всего их 6-7). Если нет спонсорских денег, нередко приобретают за свои или «под запись» - благо, аптеки идут навстречу. Спонсоры потом только и успевают закрывать гигантские аптечные долги.

«Спасибо Бехзоду [провизору из соседствующей с клиникой аптеки №24/7], выручает часто, когда у него есть нужные препараты. Дорогие, конечно, но что делать, если жизнь ребёнка висит на волоске. Лучше уж брать немецкие, австрийские или препараты, которые не вызывают сильных побочных эффектов, как индийские или китайские, и детишки быстрее идут на поправку», - говорит волонтёр по призванию и врач по специальности Нонна Сардарян, мечтающая об организации в Узбекистане благотворительного фонда, идентичного российскому «Подари жизнь».

Но иногда родственники онкобольных жалуются, что в аптеках тоже не прочь «прокрутить» бизнес. В некоторых из них, говорят, требуют расчёта за отпускаемые лекарственные средства исключительно наличными деньгами, ссылаясь на условия своих «хозяев» - фармацевтических фирм, с которыми они работают по договорам. Если же платить банковской картой, то стоимость той же «Аспаргиназы» уже будет не миллион сумов, хотя это и так завышенная цена, а миллион двести тысяч сумов, то есть – на 20 процентов дороже.

Сами же аптекари утверждают, что принимают оплату как наличными, так и по безналичному расчёту, и «навариваться» за счёт больных детей в их планы не входит. На вопрос о высоких ценах пожимают плечами: «То, что включено в список фиксированных социальных лекарств, практически не завозится, а цены на препараты «вне списка» приобретаются за инвалюту, поэтому чуть ли не каждую неделю дорожают на 20-30 тысяч сумов».

Власти Узбекистана обещают в ближайшие пять лет увеличить обеспеченность онкологических больных противоопухолевыми препаратами с 33 до 90 процентов. Главное, чтобы это обещание не оказалось пустыми словами.

Соб. инф.

Международное информационное агентство «Фергана»