Интернат или жизнь. Как кыргызстанская семья учит «вечных детей» самостоятельности
«Кто вас просил брать этих детей?» - такой вопрос задала однажды начальствующая в органах соцзащиты Кыргызстана чиновница Айгуль Такырбашевой — женщине, которая попросила внести ее семью в список на получение материальной помощи к Международному дню инвалидов. «Этих детей» — так было сказано о выпускниках психоневрологических интернатов, ребятах с ментальной инвалидностью — одних из самых уязвимых и «ненужных» государству. Для которых выход из стен интерната в «большой мир» сродни выходу в открытый космос. Которых многие предпочли бы видеть (или скорее — не видеть) в закрытых учреждениях, где их, беспомощных и бесполезных, худо-бедно поят-кормят, и где они, залеченные, тихо умирают. И именно этим детям, которых «никто не просил брать», повезло оказаться в семье Айгуль Такырбашевой и ее супруга Жалила Асанова. Собственно, это не дети в прямом смысле слова — им от 18 до 25 лет, но они только сейчас учатся элементарным бытовым навыкам: их, говоря казенным языком, социализируют, а человеческим — любят.
О вреде сладкого
Об этой необычной семье из села Беловодское, что в 40 километрах от Бишкека, я узнала от директора общественного фонда «Наш голос» Айнуры Ормоновой, давно занимающейся решением множества проблем, с которыми сталкиваются выпускники детских домов и интернатов. Когда-то она работала в детском доме, «вела» своих воспитанников и после их ухода из-под ее крыла. В ее собственном доме всегда жили по 10-15 выпускников. И обретенный ею многолетний выстраданный опыт просто «кричит» о том, что принципы оказания помощи детским домам и интернатам должны быть пересмотрены и перестроены.
Почему так тяжело устроиться в жизни не только выпускникам психоневрологических, но и обычных интернатов, то есть тем, у которых нет серьезных медицинских проблем? Потому что, по мнению Айнуры Ормоновой, вся эта система располагает к ничегонеделанью. Дети ходят строем на обед, но при этом понятия не имеют, из чего и как его приготовили. Они скопом получают вещи и подарки, привозимые в детдома грузовиками, но не знают им ценности, поскольку привыкли получать их только по той причине, что у них нет родителей (или есть, но бросили их). Ребенок вырастает, и в нем, благодаря взрослым, лелеющим свое эго (вот, мол, какой я благодетель, привез сиротам кулек конфет и мешок вещей), прочно укрепляется психология манипулирования — «я сирота, и поэтому вы все мне обязаны».
И вот выпускник, у которого в кармане вошь на аркане, оказывается за воротами интерната — ни знаний, ни умений, ни жилья, ни работы, ни твердых перспектив получить то или другое. А благодетели вдруг исчезают куда-то: одно дело снарядить разовую «экспедицию» с подарками к детишкам, и совсем другое — взять на себя «долгоиграющую» ответственность вот за этих конкретных парня или девушку, которые ни к чему не приспособлены, растеряны, не знают, куда идти, и что делать.
- Помощь должна быть, действительно, полезной. Конфеты и мешки с вещами — это псевдопомощь. Я однажды видела, как на заднем дворе одного из детдомов сотрудники сжигали гору ненужных вещей. Помощь — это открытый в интернате компьютерный класс, это подаренная семейному детскому дому корова или приходящие волонтеры, которые обучат интернатовцев азам парикмахерского искусства, например. Помощь — это когда ты берешь шефство над определенным ребенком и оплачиваешь его обучение на каких-нибудь курсах. В общем, это пресловутая удочка, а не рыба. Выпускники — не лентяи, как многие полагают. Их просто не приучили к самому элементарному труду — хотя бы посуду за собой помыть. И поскольку мы сами делаем из детдомовцев иждивенцев, безнравственно оставлять их во взрослой жизни один на один со своими проблемами. Я не говорю о том, что им необходим пожизненный патронаж, но постинтернатное сопровождение в первые годы, когда они оказываются за пределами своих учреждений, жизненно важно, - говорит Ормонова.
Вдвойне тяжело приспосабливаться к жизни «на воле» выпускникам с ментальной инвалидностью, они вообще ничего не могут сделать без посторонней помощи, поэтому им в подавляющем большинстве случаев «светит» только перевод в специализированные дома-интернаты для взрослых — из одного закрытого учреждения в другое. То есть, считай, в тюрьму. Гипотетически у них есть возможность когда-то выйти оттуда. Но куда и зачем? Если детдомовцу постоянно внушали, что он, мягко говоря, не совсем нормальный, то в психоневрологическом интернате для взрослых его просто «зацементируют» в этом состоянии. А за что, спрашивается? Ведь люди, у которых диагностирована врожденная умственная отсталость, не представляют никакой опасности для общества.
Айнура Ормонова с Акбаром — приемным сыном Айгуль и Жалила. Фото © «Фергана»
То, чем занимаются супруги Айгуль Такырбашева и Жалил Асанов, по сути и есть постинтернатное сопровождение. Кроме троих собственных детей они воспитывают шестерых выпускников психоневрологических учреждений, над которыми оформили опекунство. У Айгуль большой опыт работы с детьми, имеющими ограниченные возможности здоровья: она долгое время работала в детском реабилитационном центре «Умут-Надежда», затем почти 10 лет — в социальной деревне «Манас», где выпускники, имеющие инвалидность, живут в домашних условиях, занимаясь посильным трудом под контролем соцработников.
- Три года назад Айгуль проходила тренинги и в нашем фонде. Она училась работать с выпускниками, имеющими именно ментальные нарушения, ведь неподготовленному человеку очень непросто найти к ним подход. Я каждый раз с большим удовольствием навещаю эту семью, потому что вижу, что дети, которые ничего не умели и не знали, меняются буквально на глазах. Эта замещающая семья по сути выполняет функции государственных органов. И очень успешно, - отмечает Ормонова.
Всякий гриб — в одно лукошко
А началось все с Улана — сына Жалила Асанова от другого брака, которому сейчас 24 года. Он родился с диагнозом «несовершенный остеогенез». Людей, страдающих этим генетическим заболеванием, называют «хрустальными» из-за повышенной ломкости костей.
- Когда Улану было два года, его мама ушла от нас. Мне приходилось нелегко, я работал, а поскольку сына оставить было не с кем, брал его с собой на работу. Это сейчас он вырос, и кости стали покрепче, а в детстве сын «ломался» очень часто. Я поначалу вел счет его переломам, а на 307-ом или 308-ом сбился и перестал считать. Когда Улану исполнилось семь лет, в нашей жизни появилась Айгуль. Я ей сразу признался, что у меня есть тяжелобольной ребенок, чтобы она знала, на что идет. Она ответила, что ее это обстоятельство не пугает, - вспоминает Жалил.
Улан. Фото © «Фергана»
Улану надо было учиться, в обычную школу его, понятное дело, не устроишь, поэтому было принято решение определить его туда, где работала Айгуль — в детский реабилитационный центр «Умут-Надежда», откуда его забирали на субботу-воскресенье домой. Когда Айгуль стала работать в социальной деревне «Манас», там же стал жить и заниматься и Улан. И все его тамошние друзья стали частыми гостями в доме Айгуль и Жалила. Приезжали то на день, то на два, а то и на неделю.
Первой постоянной «жительницей» в семье в 2012 году стала Фатима, которая пришла к ним как раз из этой социальной деревни. Сейчас ей 24 года. Маму она не помнит — та взяла старшую сестру и ушла от них с отцом, когда Фатима была совсем маленькая. Но помнит, что до 9 лет жила с папой и какой-то родственницей, которая постоянно пила и била ее, когда отца не было дома. Тот, по словам Фатимы, как мог заботился о ней, старался раздобыть деньги, чтобы накормить дочь и купить ей что-нибудь из одежды. А однажды, когда отец уехал в другое село на похороны, эта пьяная родственница так избила девочку скалкой, что сломала ей ногу. Сутки или больше искалеченная Фатима пролежала на полу, пока не вернулся отец.
- Я жаловалась ему, но он добрый был, руку ни на кого поднять не мог. Так мы и жили, а потом совсем плохо стало. Зима была, денег не было, мы коридор сломали, чтобы было чем печь топить. Папа часто говорил: «Дочка, умереть охота». Потом пришли какие-то люди, сказали «давайте, мы вам поможем» и меня забрали, - рассказывает Фатима.
Фатима. Фото © «Фергана»
Девочку определили в Сокулукский детский дом, а ее отца в силу его возраста — в Дом престарелых. Когда ей исполнилось 18 лет, ее, ни о чем не спрашивая, отправили в Токмокский психоневрологический дом-интернат, где она пробыла несколько дней, о которых вспоминает с ужасом.
- Мне стало страшно, когда я увидела этих людей. Мне не хотелось там быть, я ничего не ела. Они же вообще ничего не понимают. Одна в комнате кричит громко, другая толкает всех без причины, третья, большая, на горшке сидит. Я подумала: «Я же не такая, неужели я так буду жить? Каким я завтрашний день увижу?» - вспоминает Фатима.
- Я поговорила с Фатимой, поехала в местное управление соцразвития, объяснила там ситуацию, а они мне сказали: «Везите ее к нам, мы завтра отправим ее в Токмок», - говорит Айгуль. - Но мне ее так жалко было, девчонка тихая, спокойная, в Токмоке бы ее угробили. Так Фатима у нас и поселилась. Меня, конечно, отговаривали ее брать: мол, у нее суицидальные наклонности, она с собой что-нибудь сделает, а виновата будешь ты. Но я-то знаю, какие чудеса творят любовь и поддержка даже с самыми проблемными детьми.
В 2015 году Айгуль была вынуждена оставить работу в соцдеревне по состоянию здоровья: у нее коксартроз — болезнь, постепенно разрушающая тазобедренные суставы.
- Я предложил жене сидеть дома, сказал, что деньги на семью заработаю, а она пусть управляется по хозяйству, - продолжает Жалил. - За ней из соцдеревни ушел и Улан, не захотел там оставаться. Вслед за Уланом пришла Бурул – у них друг к другу возникли чувства. Доходило до того, что она сбегала из деревни, утром я ее отвозил обратно, а к вечеру она снова сбегала к нам.
Бурул и Фатима хлопочут на кухне. Фото © «Фергана»
По словам 23-летней Бурул, родители отдали ее в двухлетнем возрасте на воспитание в другую семью. Но благополучной ту семью назвать было нельзя: у приемной мамы были серьезные проблемы с алкоголем, из-за чего между супругами регулярно вспыхивали скандалы и драки. Одна из них закончилась тем, что муж убил жену. Бурул помнит, как в семь лет ездила с бабушкой — матерью приемного отца — навещать его в тюрьме, и как он обещал ей, что, когда выйдет, не станет искать новую жену, и они будут вдвоем с Бурул прекрасно жить. Но он умер, и девочка осталась с бабушкой. Когда Бурул исполнилось 14 лет, бабушка написала письмо родным родителям девочки с просьбой забрать дочку. Те вроде откликнулись, взяли дочь, но прожила она у них всего год — в 15 лет они привезли ее в детдом и написали отказную.
После Бурул в семье появился еще один закадычный друг Улана — Денис, которому сейчас 25 лет. Родная мама сдала его в детдом трехмесячным, поэтому, ему, как он сказал, «совсем нечего вспомнить о своих родителях».
- Денис сказал: «Я тоже хочу жить с вами!». Ну как я ему скажу: «Уходи, ты нам не нужен!». Куда он пойдет? - говорит Жалил.
Денис прекрасно ухаживает за коровами. Фото © «Фергана»
Своя трагическая история и у 18-летней Нади, тоже оказавшейся в доме Айгуль и Жалила. Отца она не помнит, а мама, говорит, «с этажа спрыгнула» на ее глазах и разбилась насмерть. Чуть-чуть она помыкалась у бишкекской родни, потом ее определили в Краснореченскую вспомогательную школу, затем — в Беловодский психоневрологический детский интернат.
- Когда жена спросила меня, как я смотрю на то, чтобы заняться воспитанием таких детей, я ответил: «У нас их и так уже четверо, мы и так занимаемся их воспитанием». И тут она мне заявляет, что хотела бы взять еще двоих — мальчика и девочку. Я, конечно, пробовал возразить. Дело ведь не в том, чтобы приютить их, а в том, чтобы вырастить, выкормить, научить чему-то. Лучше взять меньше и дать им больше заботы, времени, знаний, чем взять много и как попало воспитать. Но она настояла — еще двоих и всё! - продолжает рассказывать Жалил.
Надя и Денис. Фото © «Фергана»
Так в семье Такырбашевых-Асановых появились Акбар, которому сейчас 18 лет, и Рахат — ей летом будет 20. С тремя своими получилось девять.
- Жена на седьмом небе от счастья, а я сижу и думаю, как их кормить, как воспитывать? Это ведь не простые дети. Обычного сироту ты взял, определил в школу, потом в училище или в вуз, он вырос, устроился на работу, получает зарплату. А детдомовцы с ментальными нарушениями – они же вечные дети, ровным счетом ничего не умеют, всё с нуля надо начинать. Их не учили трудиться, элементарно обслуживать себя. Они не знают, откуда берутся хлеб, чай, одежда, как это все достается. К тому же в детдоме как дела обстоят — есть в чем-то нужда, заявку написали, государство или благотворители привезли, что надо. А я не могу написать — дайте мне 5 тонн угля или 15 кг мяса. Да, нам помогают, мир не без добрых людей, но сидеть и ждать этой помощи нельзя: сегодня помогли, а когда это будет в следующий раз, неизвестно, - говорит Жалил.
Рахат любит позировать. Фото © «Фергана»
Не ум, но умение
На первый взгляд эта семья похожа на обычное многодетное семейство, где у каждого есть свои обязанности. Задача Бурул – приготовить завтрак. Денис топит печь, чистит сарай, где стоят две коровы. Он же трижды в день поит телят молоком из бутылки, которое предварительно сам и согревает. Надя помогает одеться Улану, и, если есть настроение, может помочь накрыть на стол. Подмести во дворе после завтрака — тоже ее работа. Фатима доит коров, иногда сама, иногда вместе с мамой. Рахат до блеска моет посуду и полы. Акбар, по признанию мамы да и всех ребят, чаще предпочитает лентяйничать, но его трудовые подвиги еще впереди — процесс приучения к работе по хозяйству идет ежедневно. И только Айгуль и Жалил знают, сколько терпения, сил и времени понадобилось на то, чтобы эти ребята добились результатов, которые простому обывателю могут показаться откровенно смешными: надо же, 19-летняя девушка научилась мыть посуду!
Надя помогает маме накрывать на стол. Фото © «Фергана»
Рахат, к примеру, очень бурно реагировала на любые, даже самые незначительные замечания: падала на пол, билась об стенку головой, щипала себя, волосы выдирала. На языке специалистов это называется аутоагрессия — состояние, при котором человек осознанно или неосознанно наносит себе вред. Оно часто встречается у детей, растущих в сиротских учреждениях.
- Когда я впервые увидела у нее этот приступ, то испугалась, подумала, что зря взяла на себя смелость воспитывать ее, решила, что не справлюсь, - вспоминает Айгуль. - Были и другие сложные моменты. Однажды я ей сказала в сердцах: «Все, Рахат, не хочешь с нами жить, уходи, сил никаких больше нет». Она притащила какие-то мешки, запихала в них свою одежду, вышла на улицу и стоит. Постояла, подумала, вернулась. В другой раз я сделала ей замечание, она залезла под стол и долго сидела там. Мы сели за стол, покушали, девчонки встали, посуду моют, я сижу на диване, она — по-прежнему под столом. Потом потихоньку, под столом же, начала двигаться в мою сторону: «Мама, простите, я больше так не буду делать». Сейчас, слава богу, приступы сошли на нет, она стала гораздо спокойнее.
С Надей тоже возникали большие сложности. Она ничего не хотела делать по дому, агрессивно вела себя, дралась с Рахат, убегала. Денис с Уланом даже стали предлагать отправить ее обратно в интернат. Но я им сказала: раз она с нами, мы все должны ей помочь. Мне просто вспомнился рассказ основательницы детского реабилитационного центра «Умут-Надежда» Карлы-Марии Шелике о том, что когда она пришла усыновлять детей в дом малютки, то попросила дать ей самого слабого, самого запущенного ребенка. Только настоящей маме под силу вырастить и воспитать такого. Тяжело, конечно, бывает. Иногда такая усталость навалится, думаю — все, не могу больше! И тут Акбар подойдет, прильнет, скажет: «Мама, я тебя так люблю! Обними меня!». И все — нет усталости, я готова бороться дальше. Самый лучший стимул для меня — это изменения, которые происходят в детях, - делится Айгуль.
Акбар и Надя с мамой. Фото © «Фергана»
Изменения, действительно, серьезные. Это сейчас девчонки и жарят, и варят, и хлеб пекут, и рукодельничают. И айран со сметаной у них получаются густыми, и творог — рассыпчатым, и даже сыр как-то пробовали варить. А поначалу, вспоминают родители, возьмут картофелину с кулак и очистят ее до размера грецкого ореха — серьезное расточительство для большой семьи с небольшим доходом.
Парней всем премудростям ведения домашнего хозяйства, как и положено, обучает отец:
- Как-то работали с Акбаром во дворе. Я попросил его подать мне вилы. Они стоят у него перед носом, а он хватает грабарку и спрашивает: «Вот это?». Я предложил ему попробовать грузить сено грабаркой. Не получилось. «А теперь возьми вот тот инструмент и попробуй еще раз». Взял вилы, все получилось. Я объясняю: «Вот это и есть вилы, а то, что ты взял в первый раз, называется грабарка, ее используют как лопату». Они не могли отличить молоток от кувалды, да что там говорить об инструментах, они не могли ездить в транспорте, ходить в магазин за покупками, даже мыться толком не умели. Я им объяснял, что такое баня, и чем она отличается от душа, почему парилка так называется. Теперь они знают, как хорошо зимой посидеть в бане, прогреть кости, обмякнуть, а после на кухне попить горячего чаю с вареньем. Вы, конечно, не увидите в этом ничего оригинального, а для них в их 18-20 лет это было в диковинку, — объясняет Жалил.
Акбар кормит коров сеном. Фото © «Фергана»
Учат супруги опекаемых выпускников не только о себе заботиться, но и друг о друге.
- Вот за окном снежок пошел, я вышел на улицу, смотрю, инвалидная коляска Улана под открытым небом стоит, - говорит Жалил. - Стою, наблюдаю: Фатима мимо прошла, потом Денис. Я его остановил и говорю: «Денис, подожди-ка, тебе твои ноги нужны? Нужны. А «ноги» Улана на улице остались. Сегодня ты прошел мимо коляски, а завтра мимо Улана пройдешь. Разве трудно поставить ее под навес?». Понял, сделал. Вот так на конкретных примерах и воспитываю. Конечно, диагнозы их таковы, что ума у них не прибавится, из них не получится, как бы мы не старались, математиков и программистов, но они и не беспомощные иждивенцы — эти ребята способны овладеть простейшими трудовыми операциями, которых будет достаточно для самостоятельной жизни.
Улан, Денис и Бурул. Фото © «Фергана»
Больной вопрос
Конечно, я не могла не спросить этих взрослых детей, о чем они мечтают. Надя хочет стать парикмахером. Рахат пока не научилась готовить еду, как другие девушки, совсем не умеет читать и писать, поэтому согласна работать уборщицей. «В этом доме я лучше всех мою полы и посуду», — хвастается она. Мечты Акбара пока никак не оформились. Денис же и вовсе заявил, что ему трудно мечтать.
- Почему?
- Потому что нет надежды, что исполнится. Я когда смотрю на здоровых людей, вижу, что у них больше получается, чем у нас. Иногда ухожу глубоко в себя. И тогда папа мне говорит: «Денис, ты не переживай, Бог сделает так, что у тебя будут работа, дом, хозяйство, дети».
Но вообще Денис хотел бы найти и простить мать. И, если ей плохо, чем-то помочь, потому что «добро — это когда ты сам делаешь людям хорошее и думаешь не только о себе».
Мечты есть и у Фатимы:
- Я хочу жить в своем доме, найти добрых хороших людей, который могли бы научить меня тому, чего я не умею, - говорит девушка. - Хочу работать, зарабатывать. Я, конечно, ничего не видела в жизни, но могу в кафе мыть посуду — это ведь тоже работа. Могу продавать на базаре яблоки, мандарины. Иногда мы с Бурул разговариваем на кухне о будущем, и она говорит: «Если я буду где-то работать, ты мне будешь помогать».
Надя, Рахат, Фатима и Бурул. Фото © «Фергана»
Бурул, как и Денис, была настроена скептически: «Я много чего хочу, - заявила она в ответ на мой вопрос, - но этого не будет, потому что нас, таких, на работу не берут». А еще мне рассказали, что Бурул и Улан хотят пожениться и жить отдельно. Улан – очень рассудительный молодой человек, он думает о том, как будет кормить семью:
- Я ушел из социальной деревни «Манас», потому что по сути это тот же дом престарелых. Я бы не хотел встретить там старость, хотя условия там созданы хорошие. Надо как-то развиваться самому. Доход там неоткуда получать.
- А сидя дома, откуда ты намерен получать доход?
- Шить те же тошоки (вид национального одеяла у киргизов. – Прим. «Ферганы»), тапочки, кроить, вышивать, да много вариантов. Можно курсы какие-то окончить. Жаль, у нас нет компьютера и выхода в интернет — это здорово бы мне помогло. Мое положение, конечно, не слишком хорошее, но я знаю абсолютно здоровых людей, которые сидят дома, ничего не делают и просят у меня помощи в чем-то, - замечает Улан.
Жалил хотел бы помочь отделиться детям, но пока они не имеют возможности даже выделить им отдельную комнату в доме — лишней попросту нет.
Материальное положение семьи традиционно сложное, хотя они не голодают, у них есть хозяйство, но, в общем, понятно, откуда эти настроения про «тяжело мечтать». Глава семейства работает охранником и зарабатывает 6 тысяч сомов (менее $100). Если добавить сюда пособия по инвалидности, которые получают ребята (2-2,5 тысячи сомов), итоговая сумма все равно получается смешная — немногим больше 20 тысяч сомов (около $300).
- Хорошо, что у нас есть две коровы. Я и детям говорю: «Вы должны за ними хорошо смотреть, потому что они — наши основные кормилицы». Можно было бы, конечно сдавать молоко по 18 сомов за литр, но дети знают, что если немного потрудиться и переработать его в айран и сметану, заработать можно больше — или я 10 литров сдам, и у меня будет 180 сомов, или из тех же 10 литров можно на сметане и айране заработать 350 сомов, - говорит Жалил.
Глава ОФ «Наш голос» Айнура Ормонова, курирующая семью, сказала, сейчас работает над проектом, по которому Айгуль могла бы получать от доноров хотя бы небольшую зарплату — пусть даже 10 тысяч сомов ($144) — за свой титанический труд, иметь небольшой бюджет на продукты питания и оплату электроэнергии, тогда пособия ребят будут накапливаться на карточках. Но это в будущем. А в настоящем дает о себе знать прогрессирующая болезнь Айгуль — женщине с каждым днем все тяжелее ходить. Необходимо как можно скорее сделать операцию в России — вместе с дорогой на это нужно примерно 350 тысяч рублей. Еще через полгода потребуется повторная операция.
Помогает семье детский благотворительный фонд «Сальма», благотворительный фонд «Хабитат-Кыргызстан», помогают бишкекские школьники. Айгуль рассказала о 16-летнем пареньке Руслане, который вместе с друзьями собрал деньги, купил 4 тонны угля и перед самым Новым годом, 30 декабря, привез им этот уголь. А государство пока равнодушно стоит в стороне. И неизвестно, когда вопрос «Кто вас просил брать этих детей?» поменяется на «Чем вам помочь?».
Елена Агеева
От редакции: Желающие оказать любую поддержку этой семье могут обращаться в ОФ «Наш голос» по телефонам в Бишкеке +996-312-298048 (городской номер) или +996-779-545753 (мобильный).
