Поводом к закрытию садика послужил несчастный случай, произошедший в октябре этого года во время прогулки: ребенок сломал ногу. В возбуждении дела было отказано «за отсутствием состава преступления». Но проверки нагрянули. В устной форме было заявлено: «Лицензию будем отзывать».

Официальная регистрация общественного объединения «Луч добра», учрежденного родителями детей с синдромом Дауна, состоялась 24 апреля 2013 года. Директором стала Виктория Токтосунова, у которой за год до появления "Луча" родился необычный малыш.

Изначально у объединения было две цели. Первая – информационная компания, поддержка семей, где родился ребенок с синдромом Дауна. Вторая – открытие Центра раннего развития для таких детишек. Чуть позже появилась идея создания детского сада с инклюзивной формой образования. Принадлежала она уже маме Виктории – Алле Николаевне Храмцовой, педагогу дошкольного образования.

Я встретилась с этими удивительными женщинами, чтобы поговорить о том, что случилось. Время встречи – тихий час в детском садике «Юниор парк».

В детском саду «Юниор парк»

Небольшой двухэтажный коттедж в частном секторе города. Уютный дворик. Отмечаю отсутствие травматичных механизмов и предметов: горок, качелей, турников. В доме пахнет садиком детства, чисто, опрятно. Первый этаж занимают игровые комнаты и для музыкальных занятий, кухня со столовой. Второй этаж – спальня, комнаты для учебы, туалет. Малышня спит.

Рассказывая о произошедшем на прогулке несчастном случае, Алла Николаевна с трудом сдерживает волнение. Непонятно, как мог малыш, буквально «осев» на землю на ровном месте, получить косой перелом тазобедренной кости со смещением…

Разумеется, дело взяли на рассмотрение в правоохранительные органы, но в возбуждении было отказано за отсутствием состава преступления. По «появившимся сигналам» нагрянули проверки – хотя более чем за два года существования сада из Министерства образования к ним не приходил никто. А плановые проверки налоговой, пожарной инспекций, санэпидстанции – были, конечно.

В детском саду «Юниор Парк»

Придирки звучали одна нелепее другой.

Почему в коридоре еще не убрано? – Потому что идет утренняя приемка детей, все одновременно не приходят. Почему во время занятий у детей нет раздаточного материала, а они сидят и слушают объяснение? – Потому что если раздать материал сразу, они отвлекутся. Почему не той пастой заполнены расписания занятий? Почему тут ступеньки? А двухъярусные кровати? И все в таком духе. Но апофеозом стало заявление: «У вас неправильная лицензия, как эта лицензия у вас оказалась? Будем отзывать и с вами разбираться».

«Это при том, - продолжает Алла Николаевна, - что лицензию мне выдали по факту осмотра этого дома, сверки годового плана занятий, проверив наши документы о государственной перерегистрации юридического лица. Теперь еще и эту регистрацию ставят под сомнение. Лицензию выдали на 60 детей, а у нас их в два раза меньше – 30, из которых восемь особенных».

Выходит, что проверяющий чиновник из министерства поставил под сомнение легальность документа, выданного самим же министерством образования. И ещё обвинил в этом заведующую.

К разговору подключается Виктория, и мы возвращаемся к «истокам».

«После рождения сына я почти неделю лежала в роддоме и не знала, что такое синдром Дауна - болезнь или просто особое состояние? – рассказывает Виктория. - Я искала информацию в Интернете. Никакой помощи от врачей я не получила. Это ужасно - не знать, что с твоим ребенком, что делать в таких ситуациях, какое его ждет будущее. Вся существующая литература была издана в 1950-60 годы, когда детей с синдромом Дауна отдавали в психиатрические лечебницы, поскольку считали, что у них какие-то психические отклонения. Возможно, там у них и появлялись проблемы с психическим здоровьем».

Врачи не знали, и как ухаживать за таким ребенком. По словам Виктории, медики выписывали ее сыну различные препараты - для лечения от синдрома Дауна.

Виктория Токтосунова с Исламом.

«Поначалу я покупала эти лекарства, но потом, встретившись с другими мамами и увидев их детей, перестала делать своему ребенку уколы. Синдром Дауна все-таки не болезнь, с детьми нужно заниматься, развивать их, а не пичкать лекарствами. Нет никакой доказательной базы, что эти лекарства помогают развитию малышей», - говорит Виктория.

Обычная история, когда в роддоме предлагают отказаться от такого ребенка. Или мамочке заявляют, что ее ребенок вырастет «овощем». Вот она и растит «овощ», не уделяя ему внимания, удовлетворяя только минимальные физиологические потребности. На особенности развития накладывается отсутствие развивающих занятий, и результат получается плачевным. В обществе, когда люди видят таких детей, выросших без должного внимания и обучения, укрепляются стереотипы отношения к «даунятам». Заканчивается тем, что таких детей стараются не показывать, скрывают даже от друзей и соседей.

Рождение ребенка с синдромом Дауна в киргизской глубинке – отдельная тема. Любой ребенок с отклонениями считается там не просто неполноценным, а чуть ли не проклятым, на которого навели порчу.

Эмблема общественного объединения «Луч добра», учрежденного родителями детей с синдромом Дауна.

Конечно, синдром Дауна – не болезнь, а хромосомная аномалия. Другое дело, что у детей с этим синдромом есть сопутствующие заболевания: и порок сердца, и стеноз двенадцатиперстной кишки, и катаракта, и лейкоз, и зубные аномалии… Но это не тотально, очень индивидуально, и потому нет причин отказывать таким детям в возможности расти и развиваться вместе с обычными детьми.

Положительный момент инклюзивного образования в садике состоит в том, что малыши копируют привычки друг друга. Необходимо, чтобы обычных детишек было больше, чем особенных. Если особенных детей изолировать в коррекционные группы – эффекта не будет. Они научатся общаться друг с другом понятным только им способом. А при совместном пребывании и обучении им приходится перенимать навыки обычных детей. Инклюзивное образование несет пользу не только особенным деткам, но и обычным. Они становятся добрее, милосерднее, терпимее. Детей не учат жалости: малыши общаются на равных.

«Мы говорим нашим деткам о синдроме Дауна, чтобы это было «на слуху» и не носило негативного оттенка. Ласково называем их «даунятами», - продолжает Алла Николаевна. - Малыши распределены по группам, согласно возрасту. А в свободные от занятий часы дети проводят время вместе – это тоже является положительным моментом в воспитании.

Особенные малыши, конечно, уступают обычным в усидчивости, сосредоточенности. Но за время нашего эксперимента они показали очень хорошие результаты. У всех детей есть прогресс в социальной адаптации и умственном развитии. Они преуспевают в лепке, рисовании, музыке.

По субботам мы проводим отдельные развивающие семинары и консультации для родителей и деток с синдромом Дауна (на них приходят около 30 детей с родителями). Очень важно образовывать самих родителей, менять их сознание, научить работать вместе с нами, чтобы дома у детей поддерживались навыки, которые мы прививаем на наших занятиях», - рассказывает Алла Николаевна.

О необычном садике узнает все больше семей, столкнувшихся с подобными проблемами, приезжают за советом из провинции. Недавно приезжала семья из Иссык-Кульской области. Воодушевившись опытом, решили создать подобный сад у себя, чтоб помогать другим детям.

В детском саду «Юниор Парк»

Детсад с самого начала позиционировался как дошкольное заведение для совместного пребывания обычных детей и детей с синдромом Дауна. Родители знали, куда ведут своих малышей: «Примерно 30% приходящих на встречу родителей отсеялись, не приняли идею инклюзивного образования. Бывало, что молодые родители были не против, а вот бабушки-дедушки оказались настроены критически. Но у нас сложился замечательный родительский коллектив. Вот, к примеру, недавно родители сделали совместный подарок нашей воспитаннице: сообща купили ей протез на ручку. Малышка очень счастлива теперь. Дело в том, что ее родителям в медучреждении предложили протез… на 10-летнего ребенка, а девочке всего три…»

«Когда мы организовали наше объединение, то получили небольшой грант, - продолжает Виктория. - Мы собирали круглые столы, организовывали пресс-конференции. Целью было привлечение внимания общественности к этой проблеме. Приглашали чиновников из Минобразования – но никто не пришел. После одной такой конференции, когда министерство оккупировали журналисты, разразился скандал: мне позвонили и твердо дали понять, что инклюзии в нашей стране не будет никогда, денег нет! При том, что мы денег у государства не просим».

В детском саду «Юниор Парк»

Были отпечатаны информационные плакаты и брошюры. Виктория вспоминает, как ходили по ЦСМ (Центрам семейной медицины) города и предлагали свои «просветительские услуги»: «Директор одного из городских Центров нам сказал: «Да, я знаю детей с синдромом Дауна, сам работал главврачом в детском доме и всегда старался отправить их в другой детский дом». А в МСЭК №2 (Медико-социальная экспертная комиссия – там оформляется инвалидность, в том числе детям с синдромом Дауна) председатель отреагировала очень агрессивно: «Причем здесь мы, несите это в психиатрию!» А когда я попыталась объяснить, что люди с синдромом Дауна не страдают психическими расстройствами, она продолжила: «Я это здесь вешать не буду, наши люди не хотят видеть таких детей». Мы бы не обиделись и не оскорбились, если бы человек сказал это по незнанию. Но она ведь социальный работник!»

«Когда мы искали помещение для садика, сразу владельцам говорили о назначении помещения. На вид приличные, образованные люди спрашивали: а это не заразно? На стенах потом не останется?» - подхватывает рассказ Алла Николаевна.

Общая некомпетентность поражает. Чиновник министерства говорит: «А почему у вас двухъярусные кроватки? Они же неадекватные, собой не владеют, упадут. И как вообще они находятся все вместе – а если один ударит обычного? А почему у вас в штате психолог? Значит, вы признаете проблему, что для адаптации таких детей нужен психолог?»

В детском саду «Юниор Парк»

На сайте Министерства образования и науки сказано: «Инклюзивное образование – это успешный путь интегрировать детей со специальными нуждами в общество. Как показывает международная практика, инклюзивное образование, начиная с раннего детства, помогает людям со специальными нуждами интегрироваться в общество, и помогает обществу удовлетворять их нужды».

А в разделе «Новости» - информация о встрече по вопросам состояния и перспектив продвижения инклюзивного образования – и это в то время, когда у сада пытаются отозвать лицензию.

Когда материал был написан, пришли хорошие вести. Придя на встречу в Ассоциацию частных детских садов, Виктория Токтосунова получила приглашение поприсутствовать на той самой встрече по инклюзивному образованию – и ей удалось встретиться лично с министром образования Эльвирой Сариевой, которая удивилась «угрозе забрать лицензию». На следующий день в сад позвонили из министерства с извинениями.

Сыграло ли роль коллективное письмо родителей, или шум, который поднялся в соцсетях и на интернет-форумах, – неизвестно. Но мы очень надеемся, что впредь Миноразования будет сотрудничать с подобными проектами, которые берут на себя работу министерства, не дожидаясь помощи от государства.

Фото и видео из открытых источников и личного архива Виктории Токтосуновой

Александра Мельникова