Искендер Султаналиев: «Нужно перестать себя жалеть»
Искендер Султаналиев возглавляет кыргызстанский Общественный фонд «Феномен», который помогает слепым и слабовидящим людям социализироваться. Сам Искендер - инвалид первой группы по зрению. Двадцать лет назад он и не догадывался, что обычная детская шалость - побег из детского лагеря - станет для него роковой и приведет к потере зрения. Несмотря на ошибки врачей, Искендер сумел принять жестокий удар судьбы. Он не пал духом, а получил два образования, женился, создал НПО. Он не нуждается в чьей-либо помощи сам - и помогает другим людям с ограниченными возможностями. С Искендером Султаналиевым встретилась корреспондент «Ферганы» Екатерина Иващенко.
Общественный Фонд «Феномен» располагается в обычной квартире. В одной комнате установлены 10 компьютеров для обучения слабовидящих людей – это компьютерный класс. Уже с утра Фонд полон учащихся и учителей. Входит Искендер. Он уверенно передвигается по квартире, пользуется компьютером, не носит темные очки. А еще очень приветлив, открыт для разговора и хочет изменить жизнь людей с ограниченными возможностями к лучшему. Начинаем беседу…
Потеря зрения
Я родился в 1979 году в семье госслужащего. Детство у меня было обычным: детский сад, школа. В 1989 году меня направили в высокогорный детский лагерь им.Лихачева, мне тогда было 10 лет. Все дети непослушные, таким был и я. Нам не разрешали выходить за территорию лагеря, но мы, я и мой друг, убежали и пропали на два часа. За это нас наказали: велели подмести территорию вокруг корпуса и сделать по 200 приседаний. Двор мы подмели. Что касается приседаний, то не понимаю, как, но я их сделал, а ночью корчился в постели от боли в ногах. А утром я заметил, что у меня чешутся и краснеют глаза. В медпункте мне сказали, что у меня аллергия на пыль. А подметали мы вениками из полыни… Я был очень чистоплотный, подметал хорошо, - и чистоплотность сыграла со мной злую шутку. Мне закапали капли, стало легче. Но через некоторое время глаза опять покраснели. Каждый день я ходил в медпункт, но и через две недели, когда я вернулся домой, глаза продолжали чесаться и слезиться.
Начались мои долгие походы по окулистам. Мне поставили диагноз - глазная аллергия. С тех пор весной и летом я начал ходить на процедуры. Постоянно ходил с красными глазами, у меня начались комплексы: надо мной постоянно смеялись, мол, обкурился или напился. Доходило до того, что я крайне редко выходил из дома, а из-за насмешек дрался с ребятами в школе.
В 13 лет мама услышала про хорошего окулиста, мы пошли - и врач рекомендовала дексаметазон. Мало того - она дала гарантию, что, принимая его, к 18 годам я излечусь полностью. И действительно, воспаление полностью снялось. Но оказалось, что у этого лекарства есть побочный эффект, о котором врач не предупредила.
В 17 лет, когда я поступил на первый курс юридического факультета Чуйского университета, у меня начались проблемы со зрением. Окулист прописал очки, но я категорически отказывался их носить. Зрение падало. Врачи поставили диагноз - глаукома. И объяснили, что дексаметазон назначают после операций и только на две недели, что если его применять дольше, то возможны проблемы со зрением. Порекомендовали сделать операцию. Решения у нас принимал отец, он не поверил врачам: клиника была коммерческая, операция стоила очень дорого, да он и побоялся операции. Зрение продолжало падать, хотя сам я еще не верил, что могу полностью ослепнуть. Тогда глаукома забрала у меня уже 30%, а потом и 60% зрения. В итоге мне сделали операцию, я сохранил часть зрения, но… и эти 30% ушли совсем в 2005 году.
Пусть наши врачи не обижаются, но в нашей стране очень «хромает» медицина, и я не единственный, кто пострадал от их неправильного лечения.
Искендер Султаналиев
Учеба
Пока я учился в Чуйском университете, то еще немного видел (правым глазом на 20%), но передвигаться уже было тяжело. Было тяжело читать. Лекции писал я сам, это было гораздо легче. Мне очень помогали одногруппники, которые зачитывали мне конспекты, а я на слух воспринимал информацию. Таким образом, я еще и память тренировал. То, что мне зачитывали несколько раз, я сдавал на «отлично» на зачетах и экзаменах. В свою очередь, ребята просили меня объяснить тот или иной конспект: они-то зубрили, а я вникал. Вот такая у нас была взаимовыручка. Я «со слуха» сдал все экзамены и закончил университет. Моя студенческая жизнь прошла намного интереснее, чем у многих: я успевал и на свидания бегать, и на вечеринки, и к экзаменам готовится. Ограничение по зрению никак не мешало. Многие даже не подозревали о моей болезни.
Помню, как к нам пришла новый декан, как раз перед госэкзаменами. Я учился на четвертом курсе, и зрение мое к тому времени упало уже настолько, что я почти не видел. И я с деканом не поздоровался. Она отругала меня, мол, я такой крутой, даже не здороваюсь. А я не мог признаться, что у меня инвалидность - я об этом вообще никому не говорил, даже друзья не знали. Так вот, она на меня «наехала», а друзья услышали, подбежали к ней и объяснили все. И ей самой стало неудобно. И вы знаете, она потом мне даже помогла сдать экзамены.
Выход
Да, у меня была ужасная депрессия. Это страшно - в 18 лет потерять зрение. Было очень тяжело. Я часто конфликтовал с родными, обвинял их во всех своих проблемах, в том, что они отвезли меня в тот лагерь, который стал для меня роковым. Доводил до слез маму, ругался с отцом.
Вот откуда появляется чувство обузы? От того, что ты сидишь невостребованный на иждивении родителей. Мизерного пособия по инвалидности ни на что не хватало. В 1998-2000 годах его размер составлял 200-250 сомов, этих денег даже на еду для одного человека не хватало (сейчас пенсия Искендера, у которого I группа инвалидности, составляет 3650 сомов, пенсия инвалида второй группы - 2000 сомов, третьей - 1500 сомов). Тем более что у нас, незрячих, и развлечений не было. Если зрячие могли как-то свою жизнь украсить, бильярдом, например, или походом в кино, то мы были всего лишены. Мы только могли слушать - но ты не можешь слушать музыку или радио постоянно.
И вот в один прекрасный день я решил пересмотреть свои взгляды на жизнь, потому что понял, что попал в болото и рискую из него не выбраться. Бранить родителей, обвинять врачей и весь мир вокруг, спрашивать, почему ослеп именно я, - это никак не помогало. Наоборот, становилось хуже.
Тогда, чтобы мои дни не проходили зря, в 2001 году я поступил в магистратуру Киргизского национального университета на контрактной основе (я уже имел первую группу инвалидности, нуждался в сопровождении, видел всего на 5-10% левым глазом). Так как у меня не было персонального помощника, чтобы ежедневно водить меня на учебу и обратно и помогать мне с лекциями, я учился заочно. На установочные лекции заочного отделения меня водили братишка или сестренка, дома я готовился - и потом сдавал зачеты и экзамены. Так, в 22 года я получил красный диплом магистра юридических наук.
Новый год в семейном кругу
Переломная встреча
В 2001 году я узнал, что у нас существует Общественное объединение «Кыргызское общество слепых и глухих». Меня туда отвела мама. Мы попали на прием к президенту этого общества Калыку Мамбетакунову. Этот человек сильно повлиял на меня. Он был одет с иголочки, в темных очках, выглядел как министр, у него была хорошо поставленная речь. Увидев его несгибаемую волю, я был поражен. Он мне сразу сказал: «Искендер, ты не один, и мы тебе будем всячески помогать в достижении твоих целей. Тебе надо научиться ходит с тростью, читать по Брайлю. Записывайся к нам, у нас есть специальная библиотека».
Я начал изучать брайлевскую систему (чтения для слепых и слабовидящих - ред.), познакомился с другими членами общества. До этого я понятия не имел о шрифте Брайля и думал, что мне все жизнь придется просить кого-то, чтобы мне читали. Мне дали контакты других парней и девушек. Я начался звонить этим людям, общаться, и процесс адаптации пошел быстрее. Конечно, когда люди между собой делятся, становится легче, ты начинаешь входить в колею. А я долго не хотел входит в эту колею, верил, что смогу вернуть зрение обратно. Но потом понял, что это безвозвратно, - и записался в Общество.
Систему Брайля я освоил быстро, за неделю изучил азбуку, а еще через две недели научился читать и писать. Так как у меня была низкая скорость чтения, я взял на дом «Комментарии к Уголовному Кодексу Российской Федерации» за 1982 год, свежих книг не было, а эти «Комментарии» к тому же состояли из семи томов. Читая ее, я начал увеличивать скорость чтения.
Но читать то я читал, но все время сидел дома, и мои мышцы начали атрофироваться. Я никогда не ходил с тростью, только в сопровождении. Мне стало невыносимо оставаться одному дома: родители на работе, братишка уехал за границу. Постоянно звонить друзьям тоже было неудобно. Мне не хватало простого человеческого общения. Тогда я взял трость, и первый раз сам пошел в Фонд «Второе зрение». Там был компьютерный класс, и я попросил, чтобы меня обучили компьютерным азам, но там обучали только детей. Так как я был очень настойчив, меня все-таки включили в группу 11-классников. И тогда я почувствовал, что мне нужно: этот железный друг под названием «компьютер», с новым миром, миром техники, компьютерным обеспечением для незрячих, отвлек меня и вдохновил. Тогда я и зажегся идеей создать организацию, которая будет помогать людям с ограниченными возможностями. «Если мы не можем дать всем работу, то мы должны хотя бы учить людей», - решил я.
Единственное увлечение и утешение для незрячих – это компьютерный и мир интернета, который позволяет расширять кругозор и возможности незрячего человека, читать любую литературу, получить образование. Железный друг никогда не устает, он может читать тебе бесконечно. Когда на 2-м курсе магистратуры братик и сестренка начитывали мне книги по юриспруденции, они делали это, потому что я их родственник, а так им это было скучно, им хотелось погулять и побегать. Компьютер решает эту проблему.
Так вот, в 2004 году я получил диплом и начал вынашивать идею, что стану не преподавателем, а создам что-то такое, что поможет реабилитироваться и незрячим, и слабовидящим молодым парням и девушкам. И я создал свой Фонд «Феномен». В основном, мы работаем на грантовой основе. Также сотрудничаем с нашими министерствами. Например, Министерство социального развития раз в год принимает заявки в рамках государственного социального заказа, и в 2010 году мы выиграли у них один проект.
Мы начинали с одного компьютера, сейчас их у нас уже десять. Фондом уже реализовано около 10 проектов, 120 человек прошли обучение компьютерным навыкам и работе с диктофоном, свыше 100 получили консультации, некоторым мы помогли уйти от надуманных уголовных дел (да, на людей специально, с целью вымогательства, навешивали уголовные дела). Мы помогаем всем, чем можем. Подарили четыре компьютера со столиками и стульями тем, у кого не было на это денег. Если бы государство обратило на нас чуть больше внимания, выделило бы совсем небольшие деньги, работа пошла бы быстрее. Например, наши тренеры получают зарплату 2000-3000 сомов, если бы их выплачивало государство (а для бюджета это мизер), мы могли бы на ежегодной основе без перерыва обучать и развивать наших ребят. А вот о своем здании мы даже не мечтаем, тем более в подарок от государства. Мы надеемся найти спонсоров и никогда не теряем надежды.
Личная жизнь
Я никогда не был стеснительным парнем. Несмотря на потерю зрения, у меня не было проблем с женским полом, все было отлично. Многие девушки меня понимали с полуслова. Нередки были случаи, когда они меня сами забирали на свидания и потом сами же приводили домой.
Многие девушки даже не подозревали о моей болезни. Но, признаюсь, бывало, что я на улицах проходил мимо них - я же не вижу… А если назначал свидание вечером, то приходил с братиком или другом. Но это было не всегда удобно: хотелось же обнять, поцеловать девушку, признаться в чувствах.
На свиданиях друг мне подробно описывал девушку. Еще у нас был специальный сигнал: когда наступало время, я покашливал или проводил рукой по волосам, и он якобы «по делам» покидал нас. А я сразу девушку за ручку, поцеловать, признаться… а потом приходил друг и забирал меня домой.
Затруднения начались, когда я начал искать спутницу жизни. Одно дело просто встречаться, гулять, танцевать, а при более серьезных отношениях возникало непонимание: девушки «отпрыгивали» - видимо, боялись связывать свою судьбу с незрячим человеком. Я ведь сразу говорил, что есть возможность полной потери зрения. Это многих пугало. А были ситуации, когда девушка была готова выйти за меня замуж, но ее отговаривали родственники.
Но мои поиски увенчались успехом, год назад я женился. Ее зовут Айзада, она тоже слабовидящий человек, прошла у нас курс обучения, а сейчас - полноправный сотрудник офиса. Мы вместе ходили на курсы английского языка, это нас сблизило, и я понял, что этот человек не просто мне нравится - она мне близка по духу, разделяет мои идеи и поддерживает в моем желании помочь людям с ограниченными возможностями. То, что я не вижу, - не преграда, она меня любит таким, какой я есть. Я полностью самостоятелен, но домашними делами заниматься не успеваю. Просто меня не хватит на все сразу, ведь у меня проекты, встречи, обучение...
Будущее
Хочу ли я в политику? Только для того, чтобы продвигать и защищать наши права. Меня отговаривают, говорят, что это грязное дело. Сейчас я состою в партии, во время последних выборов выдвигался в кандидаты в Бишкекский Горкенеш. От этой партии прошли 11 человек, но кандидатам до последнего не говорили, на каком месте они находятся. Мне сказали, что меня включили в первые ряды, но все зависит не от твоего порядкового номера, а от работы на своем избирательном участке. Но обманули, депутатом я не стал. Ничего, я пока из рядов этой партии не вышел, пока наблюдаю. Однако буду подавать петиции и прошения, чтобы прошедшие партийцы пролоббировали через мэрию установку пандусов и звукосигнальных светофоров.
Пожелание
Я читаю много литературы, которая говорит, как достичь успеха. Это психологические книги. Примеры многих людей показывают, что в любой сфере можно стать выдающимся. Но чтобы человек реализовался в жизни, он должен перестать себя жалеть. Это первое. Второе - нужно перестать винить всех окружающих в своей инвалидности или в чем-то еще. Все зависит от того, как ты видишь свою ситуацию. Нужно перестать задавать вопрос «Почему?» и поставить вопрос «Как?». Не почему у меня нет ноги, а как мне самореализоваться в этой, новой для меня ситуации. И это не я придумал, это написано в книгах.
Екатерина Иващенко
