«Стома» в переводе с греческого означает «отверстие», «устье». В медицине это понятие используется для обозначения вывода (отверстия) кишки (тонкой – илеостома, толстой – колостома) или мочеточника (уростома) на стенку живота. Причинами наложения стомы являются различные тяжёлые заболевания: это колоректальный рак – рак толстой и прямой кишки и различные тяжёлые заболевания кишечника, мочеточников и других органов, механические повреждения, ранения, требующие хирургического вмешательства, что приводит к неконтролируемым физиологическим выделениям, требующим ежедневного применения техсредств реабилитации (средств по уходу за стомой), по сути, протезов.

20 декабря 2013 года инициативная группа стомированных (онкологических) инвалидов обратилась в Аппарат президента, Службу национальной безопасности, генеральному прокурору и омбудсмену Узбекистана с жалобой о том, что на протяжении более полутора лет чиновники Городского управления юстиции г. Ташкента при Минюсте препятствуют созданию ННО «УЗСТОМ».

На протяжении многих лет более 30 тысяч стомированных (в том числе онкологических) больных и инвалидов в Узбекистане не имеют своего общественного объединения. Начиная с апреля прошлого года, координатор инициативной группы по созданию такого объединения в виде неправительственной некоммерческой организации (ННО) Владимир Зубенко пытается в Ташкентском городском управлении юстиции (Горюсте) утвердить устав будущей ННО с условным названием «УЗСТОМ» и всякий раз наталкивается на всевозможные преграды.

Цена вопроса?

Первое заседание инициативной группы, созданной Зубенко, прошло 21 апреля 2012 года в Республиканском онкологическом научном центре (РОНЦ) при Минздраве Узбекистана. Его директор профессор Саримбек Наврузов и заведующий отделения колопроктологии Сулайман Абдужаббаров полностью поддержали идею создания ННО, пообещав в дальнейшем оказывать этой организации всестороннюю помощь и поддержку, и даже предоставить ей помещение.

Несмотря на то, что, по словам Зубенко, многочисленные знакомые, включая опытных представителей государственных и общественных организаций, не раз предупреждали его, что «никогда и ни при каких условиях не получится зарегистрировать эту организацию», он, не веря им, «поскольку речь идет об онкологии, и это государственный уровень вопроса», собрал все необходимые документы и сдал их в отдел регистрации ННО Горюста.

Буквально через два дня Зубенко вызвали «на ковер». Ожидая приема в коридоре Горюста, он столкнулся с неким человеком, который, назойливо предлагая себя в собеседники, сказал, что также представляет организацию, связанную с инвалидами, и намекнул ему, что за регистрацию такой ННО необходимо выложить от полутора до пяти тысяч долларов. Позже выяснилось, что этот доброжелатель - «свой», и напрасно Зубенко не последовал его совету.

Документы у Зубенко приняли, пообещав с ним связаться в самое ближайшее время. Но при следующем визите в Горюст выяснилось, что устав будущей организации не соответствует необходимым требованиям.

С тех пор в регистрации устава Зубенко отказывали четыре раза – в последний раз 3 ноября текущего года. Всякий раз в этом уставе чиновники Горюста находили те или иные неточности, которые необходимо было исправить. Причем, находили их не сразу: поначалу уверяли, что с документами всё в порядке, отправляли Зубенко к нотариусу и уже в нотариально заверенных документах вдруг обнаруживали «ошибки».

- Например, какие-то слова нужно поменять местами, какой-то термин, якобы, использован неправильно. В общем, цеплялись, буквально, за каждую букву, - рассказывает Зубенко. – А в третий раз, это было 5 июня текущего года, мое заявление о регистрации было определено как несоответствующее правилам в целом.

И это притом, что при подаче документов на регистрацию ННО в Горюст юридические консультации оказывали сотрудники «Центра изучения правовых проблем» и Национальной ассоциации некоммерческих негосударственных организаций Узбекистана.

На сегодняшний день с ходатайством о создании «УЗСТОМ» выступали: руководство Узбекского Общества инвалидов, директор РОНЦ Саримбек Наврузов, главный онколог республики Хуршид Исламов, митрополит Ташкентский и Узбекистанский Викентий.

Были предприняты обращения Зубенко на имена министра юстиции Неъмата Юлдашева, начальника Горюста Хуснутдина Файзиева и директора Национального центра по правам человека Акмаля Саидова… Да всё без толку.

Голь на выдумки хитра

Организации, подобные «УЗСТОМ», существуют в 80 странах мира, объединённые в Международную Ассоциацию стомированных больных, которая была образована в 1975 году.

Своя общественная, официально зарегистрированная в Узбекистане организация стомированным инвалидам необходима для вступления в эту Ассоциацию и получения в необходимом количестве бесплатно из-за рубежа гуманитарной помощи в виде гигиенических средств для ухода за стомой – небольших синтетических ёмкостей, прикрепляемых к стоме (проще говоря, кало- и уро-приёмников).

Вот такие гигиенические средства необходимы стомированным инвалидам

Сегодня гуманитарная помощь поступает в Узбекистан в очень ограниченных количествах и только для РОНЦ - сугубо для нужд стационара. Все остальные стомированные инвалиды довольствуются ограниченными партиями гигиенических средств, «по дружбе» изредка поставляемыми из-за рубежа, например, по личной инициативе руководителя российской общественной организации «АСТОМ» Вячеслава Суханова, либо вынуждены приобретать их за свой счет.

Стоимость одного гигиенического пакета, в зависимости от страны-производителя, составляет от 5 до 10 долларов, и рассчитан он всего на одни сутки. В Узбекистане такие средства не выпускаются, и больные вне РОНЦ, а таких большинство, живущие на более чем скромные пособия по инвалидности, чаще всего, для оправления естественных нужд используют целлофановые пакеты и даже пластиковые бутылки, прикрепляемые к стоме с помощью скотча или лейкопластыря.

- Те гигиенические средства, которые время от времени нам удается бесплатно получать минимальными партиями, мы раздаем нашим инвалидам, и они умудряются использовать их по три и более дней, - продолжает Зубенко. – Чаще они добровольно находятся в самоизоляции с пожирающим чувством физической и психологической неполноценности, поскольку скрыть неприятный запах невозможно. В итоге распадаются семьи, и есть даже случаи суицида.

Помимо получения гуманитарной помощи, своя ННО необходима узбекистанским инвалидам для изготовления гигиенических средств своими силами внутри республики. По словам Зубенко, в его распоряжении уже имеется необходимая техническая база, есть знакомые технологи, и наладить такое производство – вполне реальная перспектива.

К тому же, вместе с производством будут созданы рабочие места, которые могли бы занять стомированные инвалиды, лишенные работы и живущие на скромные пособия по инвалидности…

Владимир Павлович Зубенко родился в г. Денау Сурхандарьинской области Узбекистана в 1950 году. До 15-летнего возраста воспитывался в детских домах г. Ташкента, потом учился в строительном ПТУ, по окончании которого работал каменщиком, затем машинистом башенного крана. Окончив фотографические курсы, работал в рекламном бизнесе, а затем в качестве преподавателя фотоискусства – в Ташкентском театрально-художественном институте. В начале 90-х прошлого века стал автором ряда изобретений, наладил прибыльное производство предметов бижутерии. В 2010 году перенес операцию по удалению онкологической опухоли желудка.

Сид Янышев

Международное информационное агентство «Фергана»